あした元気になぁーれ
 クローン病歴16年。 05年9月に手術して人工肛門〔ストーマ〕に。治らないといわれている難病ですが、必ず治る日が来ると希望をもっています。身体は病気でもココロは健康!

Category..|最新の記事病歴(よかったら、ここから読んでください)くろーんoyukkie希望ストーマ恋愛と結婚低体温
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 ◆ newお仲間のみなさまへ の巻
2008/07/08(火)
クローンさん1年生のみなさま!
新有袋類に属することになったみなさま!

耳寄りのお話があります!


インターネットする人なら、知っている「mixi」
出会い系とか言われてるけど、やっぱり、使う人や使う目的がちゃんとしている人たちだっているわけで。


あたしは手術して人工肛門になったけど。
自分を特別な人間だとか感じたことなかった。
だって、自分の周りには、人工肛門の人なんて、だれもいなかったけど。
ネットをひらけば、クローンで人工肛門の人なんて、いっぱいいた。

特別なことじゃなかった。

悩みも状況も似ていたりして、

人工肛門の手術あと、不安な気持ちをかかえて、
ネットでクローンだ、ストーマだと検索しては、朝から晩までググっていたことが懐かしい。

今思い返せば、ネットがあったから、卑屈にもならなくてすんだような。

ブログの検索からはじまって、ブログ読んで、励まされたり、情報をゲットしたり
そんなお仲間になりたくて、自分でもブログを書くようになって。
ブログの交流からmixiを知るようになって。

mixiのクローン病のコミュニティでたくさんの人と交流して、支えてもらった。

オフ会での交流だって、mixiがはじまりだった。


最近 oyukkieはネットばかりしてて、ちっとも相手をしてくれないとリアルな友達から寂しがられるほど、ネットの世界、クローンの世界に浸っていたなー。


心地よかったから。元気になれたから。
悲しみや優しさを分かち合えたから。

なので、手術したとか、クローンで宣告されちゃったなんて皆様は、思い切ってmixiを始めてください。

ここをクリック

このサイトはくろーん40さんという方が管理人をされています。
くろーん40さんは、mixiのCD患者の内緒話の管理人さんでもあります。

他にもクローンのコミュニティはいっぱいあります!

たくさんの戦友がいます!
あたしもいます。
声かけてくださいw


どんな状況になっても、あなたはひとりじゃない。
たくさんの友がいることを、知ってください。

mixiは、PCがなくても携帯からでも出来るよ!
人との出会いだけじゃない、病院の情報や、治療の情報もあります!!
のぞいてみてね!
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14:02 | ストーマ| トラックバック:0 | コメント:23


コメント
はい♪僕もそうでした☆☆
僕もmixiのクローン病コミュ出身です。
そこでoyukkieさんとも出会いました(はぁと)
いっぱい元気もらいました。いっいっっぱいです!
クローン病のみなさん、だいじょうぶですよぉ。みんな元気になれますから。
    2008/07/09(水) 07:17:47 | URL | もへえ #k/ncuboM[ 編集]
私もmixi始めていなかったら、こんな素敵な仲間に出会えてなかっただろうな★

今となってはかけがえのない交流の場です。
ナカーマ(*・∀・)人(・∀・*)イイ!!

oyukkieさーん!あなたに出会えて良かった!!!
(○´3`)ノ アイラビュ───ン
    2008/07/09(水) 19:29:10 | URL | もこい #-[ 編集]
私は最近ミクシはじめたばかりで
クロンのコミュがあることを最近知りました♪
コミュ、参加してみようかな^^
楽しそう♪♪♪
    2008/07/10(木) 00:37:13 | URL | はる #eEoS/arU[ 編集]
東京まで会いにいったのも
ごぶさたしておりましたm(。-_-。)m
時々、ブログ見てたんだけど
いつも書き込むタイミングを微妙に逃していて、久しぶりにジャストタイミングで訪問できたからコメントするね♪

mixi始めたから、oyukkieたまの事を知ることができたし、実際に会うこともできた。
直接お話することで、楽しい思い出もできたね。

私はクローンの事で悩んだとき、mixiで出会った仲間にいっぱい支えられて今までやってこられたと思ってます。
oyukkieたまには、沢山の元気と明るさと前向きさをもらったかな☆⌒(*^∇゜)v

もしこれを読んでて、ひとりで悩んでらっしゃる方がいたら、mixiへ参加して仲間を探してみるのもアリだと、私からもオススメします( ̄ー ̄)b
    2008/07/11(金) 01:13:29 | URL | ゆかり #-[ 編集]
新有袋類クロン族
そやね~。私も「oyukkie」さん「kenji」さん
「クローン40」さんのサイトから情報をいただき、
mixi住人になりましたからね~。
足を向けて寝られません(^_^)

最近あまりONしてませんが、mixi参加の目的は
コミュニティでの情報交換でしたからとても勇気
づけられましたし、有意義ですね。
    2008/07/12(土) 08:42:30 | URL | senawan #-[ 編集]
その通り。
難病になってしまった。
人工肛門になってしまった。
そんなネガティブになってしまう状況を
いかに変化させるかが大切だと思います。
それにはmixiなんて最適なツールかもw

ネットでの繋がりには多少なりともリスクが付き纏うものだけど、私の場合知り合った人は皆良い人ばかり(^^)
最初に私のブログにコメをくれたのはあなたでしたね。
そこから輪が広がって内務卿さんやクローン40さんを通じてmixiに参加して。
いやはやホント世界が広がって、ポジティブ力が増しましたよ(笑)

クローンになって1人で悩んでる方や
家族や大切な人が発病して心配でしょうがない方。
mixiに参加していろいろ情報交換される事をお薦めします。
きっと何かが見えてくると思いますよ。
    2008/07/12(土) 11:06:26 | URL | kenji #YjTMmlic[ 編集]
みなさんは、あたしの大切な人でーーす!
●もへえたん
コミュ出身ww
そうですよー。
あそこで出会えたんですよねぇ。
運命的にww
あたしは、どうやら素敵な人を呼ぶ力があるようで、
どんどん周りに素敵な人が集まっちゃうんです。
これからも、よろすこでーす♪

●もこぴたん
そう!
クローンは素敵な仲間だよねぇい。
みんなが優しくて温かくて。
あたしにとっても、かけがえのない交流の場です!!
しかし、最近のもこぴって、素敵すぎませんか?w
もこぴとくろーん調理師さんの下ネタコラボを、ぜひ見てみたいw
贅沢なシチュエーションだねw
楽しみにしてまーーす♪


●はるたん
え!!
はじめたの?
言ってよーーー(←なれなれしい)
じゃ、さっそくはるたんを捜してみます~♪
情報は、ないよりあった方がいいもんね。
ぜひ、クローンコミュをご活用くださいませ(←回し者か?w)

●ゆかりたま
おお!ブログも覗いてくれてたんだね。
ありがとう~!!

そうそう、ゆかりたんは、最初mixiで知り合って、それからブログ友達になったんだよね。
オフ会だけじゃなくて、こっそり会ってみたり、恋バナで盛り上がったり、
思い出がいっぱい♪
大事な大事な親友になりました!!
あたしもゆかりたまに、いろんなものをもらったけど、
その天然的な明るさは、本当にうらやましい。
でも、話してみると、本当にしっかりしてて。
年下だけど、あこがれてますwww
関西オフに、今年こそ、遊びに行きたいなー。


●senawanたん
mixi住人、ばんざーいw
あたしはセナさんにお会いしたことないけど、いつもブログにコメントをくださって、
セナさんのおかげでブログが続いているようなものですw
あたしのほうこそ、足を向けて寝れません!

mixiの情報はほんとうに役に立ちますよ!!
転院のときとか、あたしは、すごく助かりました!
セナさんとは、長いお付き合いをしたいですw
よろしくお願いします!!


●kenjiたん
ほんとうに、人工肛門になったときには、人生が終わったかと思いました。
すごい悲劇のヒロインになりましたねぇ・・。
それが、ネットを開くと、まわりがみんな人工肛門でwww

たしかに顔が見えない世界なので、人のあたりはずれはあるかもしれないですよね。
あたしも「あたり」つづきでww
kenjiさんのブログを見つけたときのこと、覚えています。
ストーマの人をみつけて、しかも手術時期も近くて、テンションがあがりましたww
こんなに長いお付き合いになるとは思いませんでした!
これからも、たくさん仲良くしてくださいませ♪

    2008/07/12(土) 15:25:28 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
ごぶさたさまです。
お久し振りです(^^)

暑い日が続いてますねぇ。
体調崩されていないですか??

本当にネットって素晴らしいですよね。
あたしはoyukkieさんとはブログで繋がることができたけど、ネットが無かったらoyukkieさんと知り合うことなんて無かったし、もっともっとネガティブっ子になっていたような気がします。。。(^^;

長い経過を要するってだけでションボリしてた時期もあったけど、仲間がいるってだけでだいぶ違いますよねぇ(・∀・)ノ


あたしもoyukkieさんにどれほど励まされたことか(TдT) アリガトウ

一人じゃない、って思えることが大事なんだなぁ~って思っているので、ミクシとかブログとかのバーチャルツールはオススメ。
★みっつ!ですな( ・∀・)イイ!

    2008/07/12(土) 22:45:54 | URL | tsuko #-[ 編集]
わかるわ~。
    2008/07/13(日) 11:18:13 | URL | さっちゃん #2Qe6yhQg[ 編集]
むふふ
●tsukoたん
うっひゃー。tsukoたん!!
ちみこそ、あたしのネットの恋人w
メンズのブログは結構見つけたけど、レディースブロガーと仲良しになりたくて、どれだけググったことか、サーフィンしたことかwww
あなたに出会えて、本当にうれしかったし、そのポジティブさ、面白さ、いい感じの力の抜き方w
どれをとっても、あたしのツボでしたw
こちらこそ、ありがとうです~!!


●さっちゃんたま
わかる?w
わかってくりる?w

あなたのリーゲー日記も読みたいですww
    2008/07/14(月) 08:16:17 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
mixi
こんにちは~☆
自分もoyukkieさん、クローン40さんのお陰でmixiに参加させて頂きました!
mixiにお誘い頂き、今では同病の方や家族の方達のマイミクさんとのネットでの交流も増え、本当に感謝しております!
一人じゃない!同じ仲間がいる!って、とても素晴らしい事ですよね♪
今では、mixi内に2つもコミュを立ち上げ、沢山の方達との交流の場を与えて下さり、マジで有難い限りですよ!
こんな自分ですが、今後ともどうぞ宜しくお願いしますね☆
    2008/07/16(水) 10:41:24 | URL | 駿河 流 #99DFA69w[ 編集]
あぅ~_alt_str_e_330.gif_
私は今のところ 携帯でしかそちらの世界に行けません
携帯でもクローンコミュニティー行けるとの事で頑張って何度も挑戦してみたけど…あたしってバカ 何度やっても繋がらない(TT) 人工肛門の脇に出来たビランに苦しみつつ…日々痩せていく自分に嫌気が… いかん いかん しっかりせねば
    2008/07/16(水) 12:28:05 | URL | ケロロ #-[ 編集]
そっち組?じゃあないけれど
oyukkieちゃーーんーーーー
あたくす、不加入者ですが・・(ちょっと、肩身狭気味w)

あたしにとっては、ちみがココロの師ですゾ
ブログ覗いたのも、始めたのもココからですゾ

あたしの為にww ココも続けてねーー



    2008/07/17(木) 00:06:44 | URL | しーぶん #-[ 編集]
コメあんがとちん!
 
●流たま
そうだね、流さんの日記には、コメントの山!!
あたしの、流さんの絶食日記を超メジャーにしたいという野望は、果たせました!!!
って、宣伝部長をきどっておりますwww
ほんと、ネットってベンリーww
ネット広しといえども、流さんみたいに絶食を頑張っている人を他に知りません!!
尊敬してます!!
これからも仲良くしてください!


●ケロロたん
あたしもびらんがありまするー。
陥没気味なのでね・・・。
ケロロたんは携帯で閲覧してくれているんですね。
ありがと!!
コメントしてくれるとき、管理人にだけ表示を許可するにチェックを入れていただくと、あたしだけ見れるので、そこにメールアドレスをいれておいてくれれば、あたしがmixiモバイルの招待状を送りますよ!!
携帯の機種によっては、対応してない機種もあるみたいなので、その場合は、無理かもしれないんですが・・・。
別に交流の場はmixiじゃなくても、このブログでもいいけどwww


●しーぶんたん
そんなお笑いの師たるしーぶんたまに、心の師とか言われちゃってww
天狗になってもいいですか?w
肩身狭くなることないじゃないですか!
しーぶんたん、立派なブロガーなんですから!
ブログは更新してないけど、やめませんww
面の皮厚いでしょww
これからもよろぺこねー。
    2008/07/17(木) 17:18:44 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
ネットの世界なんてあぶないところだと思っていたけど、再燃を機にいろいろ調べてくろーん40さんのところに辿り着きました。いそして、oyukkieちゃんとも知り合えた!ネットを通じて、たくさんの情報と元気をもらえたよ。

実際に、会って元気わけてもらったりね。

ネット万歳!
mixi万歳!!

これからも、よろしくね(^_-)-☆
    2008/07/21(月) 11:32:21 | URL | えふいー #90AqmUuY[ 編集]
ストーマコミュが有ります
初めまして、かな?
「人工肛門」で検索していて、このブログに辿り着きました。

mixiには、ストーマコミュが有りますよ。
当方、一応管理人を引き受けておりますので、もし良ければご参加下さい。
    2008/07/21(月) 17:38:10 | URL | Yoshihiro #G/R0oQrY[ 編集]
コメ、あんがとございまーーす
●えふいーたん
えふいーさんとは、お会いしたいとは思っていても、なんせ、北海道と東京・・・
しか~し!えふいーさんの東京遠征で、めでたくお会いすることができました!!
今思っても、ほんとにお会いできて、よかった♪
伝説のローング緩解期のクィーンですものww

こちらこそ、これからも、なにとぞ、よろしくお願いします!

●Yoshihiroさま
はじめましてー。ようこそ!!
mixiで、ストーマコミュの管理人をされてらっしゃるのですね。お疲れ様です!
さっそくのぞかせていただきます!
Yoshihiroさんは、クローン病じゃないでしょうか?
あたしのストマ君は、デカサイズのやんちゃ坊主ですw
よかったら、これからもお立ち寄りくださいませねー♪
    2008/07/23(水) 08:28:37 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
    2008/07/24(木) 17:05:45 | | #[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
    2008/07/24(木) 17:12:59 | | #[ 編集]
私は父がストーマーだったんです。
そのころは、インターネットなんかなくて、
私も、父がそうなるまでは、本人も、家族もストーマーなんてことの存在も知らなかった。
世間では誰も話そうとしないし・・・。
あのころ、今のようにネットとかがあれば、
さぞかし心強かっただろうな、と思います。
私は、oyukkieさんのブログを見て、
長い間、父のことを思って苦しんでいたことから、救われました。
    2008/07/27(日) 22:03:32 | URL | blessing #-[ 編集]
blessingたま
あたしは、ストマになってネットをはじめたんだけど、本当にはじめてよかったと思ってます。
こういうのって、情報のありなしで、障害者の感覚がぜんぜん違いますよね。
blessingさんのお父様はきっと強い人だったんだろうな。
家族は細かいことを理解をしてなかったとしても、家族の支えがあったから、乗り越えられたんだと思います!
blessingさんと、oyukkieの縁結びはお父様ですねww
    2008/07/28(月) 08:51:03 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
ストーマでも
お久し振りです。
「Yoshihiroさんは、クローン病じゃないでしょうか?」とのご質問ですが、私はウロストミー(人工膀胱)のストーマです。
しかも作った原因は「ガン」なんかじゃなく、持続導尿を続けた結果の萎縮膀胱。
膀胱が仕事をサボる様になったので、「働かざる者食うべからず」って事でクビにしました。(笑)
変わってるでしょ。
    2009/04/05(日) 18:25:17 | URL | Yoshihiro #G/R0oQrY[ 編集]
Yoshihiroさま
そうなんですね~。
大きい方と小さい方ということでは、あたしとは逆ってことですよね。
じゃ、あたしも、働きの悪い小腸を1部解雇にしたってことですねww
あたしのストマちゃんは、はたらきもので、気に入っていますw
    2009/04/05(日) 19:42:35 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]

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現在、薬はラックビーのみ。
ペンタサもエレンも飲んでいません。
でも、ほんの少しのチーズやチョコでも、
水便になるれっきとしたクローンちゃんですw

性別:♀ 
東京都在住
血液型:AB型 
星座:かに座
趣味:教育TV観賞
   気ままな料理

好きな花:断然、雪柳
好きなアーティスト:
YUI・
ブルーハ―ツ・
ラブサイケデリコ・
バンプオブチキン
GLAY
宝モノ:友達
座右の銘:「これでいいのだ」
(byバカボンのパパ) 
「苦悩を突き抜けて歓喜にいたれ!」
(byベートーベン)


クローン病の方のブログなどを読んで、
とても勇気づけられました!
ヾ(*^ω^*)/”
クローン病と戦っている方々、
またストマを付けられている方々と、
共々に頑張って、生きていきたいです!
(*^ー゚)b

雨上がりのカエルのように、元気に元気に、ジャンプアップ!
(≧∇≦)~~*

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