あした元気になぁーれ
 クローン病歴16年。 05年9月に手術して人工肛門〔ストーマ〕に。治らないといわれている難病ですが、必ず治る日が来ると希望をもっています。身体は病気でもココロは健康!

Category..|最新の記事病歴(よかったら、ここから読んでください)くろーんoyukkie希望ストーマ恋愛と結婚低体温
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 ◆ 告白します・・・の巻
2005/12/14(水)
あの、その、えっと、私…
鼻チュウやってません!って?
やってたのは、12年前にクローンと診断されて、1年間だけ。
真面目にエレンを毎晩して、食事療法もきちんとして、翌年、再入院。腸閉塞だったんですが、納得いかなくて、退院後は、東洋医学に走りまして…。調子もよくて、治ったかも!なんて、のたまってた矢先、救急車で運ばれて緊急手術。小腸に穴があいてました(涙)

手術をしてくださった先生は、クローンをあまりご存知なかったようで。
医「昨日読んだんだけどさ、アレ、飲むんだってね」
おゆっきー「?エレンタールですか?」
医「そう、ソレ」
おゆっきー「あの、…飲めないんですけど」
しばし沈黙。
おゆっきー「エンシュアなら、飲めます」
とりあえず言ってみる。
医「あ、そう。じゃそうしよう」
…ホント?

そんなわけで、くわしいこれからの治療法は「外来の先生と相談して」「たぶん、ペンタサ飲んだり、エレンタールも、することになると思うよ」とのこと。

そして、外来。
医「何、飲んでるの?」
おゆっきー「エンシュア2缶、ラックビー(整腸剤)とポリフル(便を固める)です」
医「調子がいいなら、様子みようか」
ってことで、1回目の外来も、2回目の外来もエレンがはじまらなかったんです。そして、3回目の外来は、来年の2月。

うれしいのか、イケナイコトなのか…。
ビミョ~

今年の漢字が発表されましたね。「愛」うーん。いい響き。
tsukoさんの今年の漢字は「機」だそうで、ちなみに私は・・・「燃」
モチロン、再燃の「燃」です(笑)
●今日のゴハン●
ひきにくカレー    ルゥを半量使ったので、鳥のひき肉は、ささみを使いました。味は…ぜんぜんスパイシーじゃないので、ビミョ~です(涙)
20051214130916
   
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13:09 | くろーん| トラックバック:0 | コメント:20


コメント
手術後のエレンタール
ども^^

手術後のエレンタールは効くと言う人と効かないという人がいます。現在全国で治験中です。

>東洋医学に走りまして…。
え~、どんな治療してたんですか。是非教えてください。
    2005/12/14(水) 14:52:29 | URL | くろーん40 #-[ 編集]
鼻注
私は未だに鼻注の決心が付かない(ToT)
調子時に鼻注が出来れば楽だろうと毎回思います。

最近のエレンは飲みやすくなりましたよ。
10年前は激マズでしたが、今は楽チン。
    2005/12/14(水) 15:32:00 | URL | ケイスケ #MgIxvhDQ[ 編集]
>真面目にエレンを毎晩して、食事療法もきちんとして、翌年、再入院。

 私は術後僅か4ヶ月後に入院しました。(^^ゞ
 でも、相変わらず食事療法と鼻注でガンバってます。結構慣れてきたようです。

 私もどんな東洋医学をされたのか知りたいです。よろしくお願いします。m(_ _)m
    2005/12/14(水) 17:34:00 | URL | クローンライダー #-[ 編集]
エレンは・・・
僕はエレンやってません。というかやった事ないです(爆)
入院中も同じクローン病の人にエレンやった事ないと言うと驚かれました^_^;
僕の通ってる病院は横浜○民病院でクローン病の治療では有名な病院ですが、9年前の最初の入院時に鼻注を拒否したらOKでしたよ(苦笑)
食事はかなり制限してましたけどね・・・
以前はプレドニンを飲んだりしてましたが、術後の今はペンタサ1回4錠のみです。
お腹の調子を見て整腸剤とか下痢止めを飲むように指示されてますけどね~。
    2005/12/14(水) 18:24:17 | URL | Kenji #YjTMmlic[ 編集]
エレンが一番悪化させずに栄養摂取できるみたいです。
食費が浮いて得した気分になっている自分…。
    2005/12/14(水) 21:54:03 | URL | スー #-[ 編集]
にゃるほど!
>くろーん40さま
>効くという人と効かないという人
じゃ、やってみる価値ありですねぇ。

>どんな治療してたんですか
足圧整体です。うつ伏せに寝て、先生が背中に乗って、エイヤッ!(笑)芸能人の方もたくさんいらっしゃる、有名な先生で「難病も治す」というフレコミです(笑)「毛細血管の隅々にまで血が通えば、血が治す」ということらしいです。

>ケイスケさま
>調子時に鼻注が出来れば楽だろうと…
では、ご一緒にはじめてみます?

>10年前は激マズでしたが、今は楽チン
そうなんですか!勇気を出して、飲んでみようかな(←小心者)

>クローンライダーさま
>術後4ヶ月で入院
そんなツライ経験をされてるんですねぇ(涙)

>食事療法と鼻注でガンバっています
ホントにエライと思います。経口にしても鼻注にしても、エレンは大変だと思います。「慣れてきた」そんな風に言えるって、尊敬します。

>Kenjiさま
>やったことないです
ビックリ!めずらしいですね。クローンって、ホント患者によって、病院によって、先生によって、バラバラな治療ですよね~。その方が本来の治療のあり方かもしれないんだけど。私の場合はどうしたらいいのか考えるけど、ムズカシイです(汗)
    2005/12/14(水) 21:56:27 | URL | oyukkie #-[ 編集]
スーさま
>悪化させずに栄養摂取できる
やっぱりそうみたいですね。もう手術はご免だ!って思うとエレンがんばれるかも。

>食費が浮いて得した気分
どこまで、せこいねん!ウソウソ。そんなスーさんが大好きでーす♪
    2005/12/14(水) 22:05:49 | URL | oyukkie #-[ 編集]
私は初回はエレンではなくエンテルードを使いました。
退院後は主にエンシュアでした。

当時は仕送りで生活していたのですが、エンシュアをいくら貰っても医療費はただだったので1日8缶飲みました。そして浮いた食費で欲しいものを買うという生活だったのでちょっと楽しかったですね。w
    2005/12/14(水) 22:33:44 | URL | よね #JalddpaA[ 編集]
トラバして下さってありがとうごじゃります!

自分も鼻チューしてないですよw
面倒なので専ら経口で頑張ってましたよ。
でも、ここ最近はサボってます。。。

私の通っている病院でエレンをした場合と
しない場合の再燃率を比較する研究を行っ
たのですが、やはりエレンを行った方が緩
解維持できるというデータが取れたみたい
です。
これから詳しく統計を取るみたいですけど。

エレンの味が良くなれば頑張れるんだけどなぁ。。。

oyukkieさんの今年の漢字は『燃』ですか!
なんかハツラツとしている感じがしてイガス
!!
でも、燃え尽きないで下さいね~
    2005/12/14(水) 22:39:18 | URL | tsuko #-[ 編集]
にゃるほど!にゃるほど!
>よねさま
>エンテルード
そうなんですよね。なんちゃってエレンみたいな?(笑)いろんなメーカーがあるようですね。

>1日8缶
えー!!ソレは、スゴイ。そんあ、錬金術があったとは!驚きです(汗)

>tsukoさま
トラバさせていただきありがとうごじゃいます!tsukoしゃんも、経口派なんですね。

>再燃率を比較
ふむふむ。どっちみち、エレンは始めることになりそうですが、問題は飲むか、鼻注か…。

>燃え尽きないでくださいね~
はーい!気をつけまま-す(笑)
    2005/12/14(水) 23:00:20 | URL | oyukkie #-[ 編集]
ども、こんばんはです☆
鼻注は、クローンと診断された最初の入院の時だけやってましたね~!
約1ヶ月間だけやったのですが、あの管が物凄く気持ち悪かった記憶があります…(汗
1ヶ月の鼻注だけでも、かなりシンドかったのに、1年も鼻注を続けてたなんて凄いです!
今現在は、自分はエレンを経口のみで毎日摂取しているので、鼻注ではやっていないですね~。
自分的には、エンシュアの方が作る手間が省けるので楽なのですが、主治医に話したらあっさりと却下されちゃいました…(爆
う~ん、残念です~(苦笑
    2005/12/15(木) 00:23:59 | URL | 流 #99DFA69w[ 編集]
私のことでした(^^;
現在全国で治験中です。<それ、私のことです(^^;頑張って治験例出しますよ(^^鼻注も来年からスタート予定です。ちょっとどきどき。
    2005/12/15(木) 10:17:29 | URL | ぶー #AVNby.KY[ 編集]
やはり鼻注でエレンを摂取されたほうがいいと思います。
長年エレンを経口で飲んでいると歯と歯茎に悪いですわ(^_^;)。
    2005/12/15(木) 11:58:49 | URL | 鼻注推進委員 #trovXOQI[ 編集]
にゃるほど!×3
>流さま
>管が物凄く気持ち悪い
それが、慣れて来ると快感に…♪

>経口のみで毎日摂取
ホントにえらいですよねぇ。やらなきゃしょうがないっていっても、やっぱりエライッす~。

>ぶーさま
>頑張って治験例だしますよ
えー!ぶ-さんのことだったんですか(笑)
それでは、ひとつよろしくお願いいたします…。

>ちょっとどきどき
私も(笑)

>くろ…いえ、鼻注推進委員さま
>歯と歯茎に悪い
え!そうなんですか?それは、悲しい…。やっぱり鼻注がいいですね。それとも、2刀流に挑戦してみようかな(ちょっと、その気)

それで、鼻注推進委員長は、どなたなんでしょうか?
    2005/12/15(木) 15:43:05 | URL | oyukkie #-[ 編集]
はじめまして。クロといいます。
oyukkieさん、私の方のブログにもコメントいただきましてありがとうございます。私は鼻注キャリア2週間となりましたが、意外と平気で安心しています。とはいえ、夜中に目が覚めるとそれからチューブが気になって寝られない、なんて時もあるので、『めんどくさいときはサボる』と決めて、なるべく精神的に負担にならないしようかな、なんて思ってます。
性格上、「やらねばならん」というのはどうも続かないんですよ^^;。
    2005/12/15(木) 16:19:23 | URL | クロ #-[ 編集]
クロさま
いらっしゃいまっせ~。
鼻注2週間!おつかれさまです!
>めんどくさい時はサボる
くろーん40さんも、無理はしないようにしてるって、いってました。クロさんは、きっと、とっても、真面目な方なんでしょうね。
よろしかったら、また遊びに来てくださいね♪

ところで、”クロ”さんが、ふたりになりました。ので、コメント下さる時は、恐れ入りますが、URLを必ず入れてくださいませ。お願いいたしまーす。
    2005/12/15(木) 21:38:41 | URL | oyukkie #-[ 編集]
わたしも、20代の時はエレンタール飲んだ記憶があんまし無いです。w 
今でいう不良患者やってました。(汗)
エンシュアは、この夏入院時にはじめて試食?しました。バニラとイチゴが美味しかったですね。エレンタールにくらべると、けっこう脂っこい印象を持ちましたよ。(^.^)
    2005/12/17(土) 02:24:07 | URL | 風帆 #-[ 編集]
風帆さま
>今でいう不良患者
不良患者さんは、ご卒業されたんですね。
良かった良かった♪私も、遅まきながらご卒業です(笑)

>エンシュアは…脂っこい印象
お医者さんに言った「エンシュアなら…」は、大ウソで、実は飲んだことなかったんです(笑)確かに、脂っこいですね。

風帆さんの病歴、長いんですよね。長いからこそ、いろんな経験もして、病気とのスタンスがとれているんだなぁと、尊敬しています。
    2005/12/17(土) 10:21:28 | URL | oyukkie #-[ 編集]
ラコールは試したことあります?
比較的下痢をしにくいということで
数年前から私はコレをメインにしてます。
味はかなりイケる方だと思うのですが・・・

Web上ではラコール派って少ないんですよね(^_^;)
    2005/12/17(土) 11:02:21 | URL | ケンシロウ #QiZT0JTk[ 編集]
ケンシロウさま
>ラコール
聞きますね!そうですね。少数派かもですよね。
飲んだことないんです。ケンシロウさんは、ラコールメインですか。味がイケルんですね。
心が動きますね(笑)
先生に「さぁエレン始めるよ」って、言われたら、この際、ワガママいって、あれやこれや試飲させていただこうっと。
ありがとうございます!
    2005/12/17(土) 13:11:08 | URL | oyukkie #-[ 編集]

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   気ままな料理

好きな花:断然、雪柳
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