あした元気になぁーれ
 クローン病歴16年。 05年9月に手術して人工肛門〔ストーマ〕に。治らないといわれている難病ですが、必ず治る日が来ると希望をもっています。身体は病気でもココロは健康!

Category..|最新の記事病歴(よかったら、ここから読んでください)くろーんoyukkie希望ストーマ恋愛と結婚低体温
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 ◆ どきどき&わくわく の巻
2006/02/14(火)
私は、12年前に東京都の難病疾患指定になったんだけど、更新をしなかったので5年前から、認定は取り消されていました(罰当たりものです)
ともかく狭窄がきつくて、体調は最悪、精神的にも病気を受け入れられず、勝手に、病院とは、縁を切っていたのです(涙)

そんなわけで、今回の手術と入院は、難病の助成なし~。
手術費用は、高額医療費で、返還してもらいました~。

そして、今月、やっと、認定が降りました!!
とってもぼやけてますが、「医療券」です♪
20060213182711

ストマちゃんも、喜んでおりまする。
病理検査の結果が「クローンの疑いがある」って程度だったので、おりるかどうか、ちょっと、ドキドキしちゃいました。
(〃∇〃)ヨカッタ♪

難病の福祉手当は中野区は、月1万円です。ちなみに、おとなりの杉並区は1万6千円です!(うらやましい)
貯金できるといいなぁ~。


話は変わりますが、…実験しています。
どんな実験かというと、ゴハン何杯食べられるか?
……ていうのは、ウソで。

友達が食パンを買っていたのを忘れていて、思い出して、見てみると1週間経った食パンは、相変わらずふ~かふかで、悪くなってなかったそうです。

冬ですしね、冬ですから…。でも、部屋の中は、暖かい?
フツーのスーパーで、売ってる食パンですよ!

…コレは、ちょっとコワイかも。
で、さっそく、私も。
20060213183007


これは、ビニール袋に入れて、先週の水曜日から、出しっぱです。
今日で1週間。目指せ1ヶ月!わくわく

触ってみると、ふ~かふかです。
うーん、カビは、いつ生えるんだろう。
やっぱり防腐剤とか、たくさん使っているのかな。

ちなみに、私は、この一件があってから、パン屋さんのパンにかえたんですけど、お値段3倍しますね(涙)


「安全」は、高いですねぇ。
でも、ホントに、安全なのかな~( ̄▽ ̄;)?

■今日のゴハン■
トリノ(鳥の)肉団子ラーメン
ほうれん草、ネギ入り。無かん水麺で、スープにも、油を使ってません。味はイマイチです・・・コクがない!(^_^:)
20060213183010
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17:50 | oyukkie| トラックバック:0 | コメント:27


コメント
高額医療はとてもありがたいですよね(*'ー')ノ
難病指定じゃない金額は結構イタイところがあったと思いますが、お金が戻ってくるだけでもありがたい制度ですね。

スーパーの食パンは確かに一週間はフカフカのままですね。
フカフカは嬉しいんですけど、果たして身体に良いものかどうか。。。
だけど、パン屋さんのパンでは破綻してしまいそうなので、スーパーで買ってしまう自分が・・・_| ̄|○

オリンピックメニューキタ━━━━(´∀` )━━━━ !!!!
コクが無かったとですか。。。
でも肉団子美味しそうです♪
    2006/02/14(火) 16:39:49 | URL | tsuko #-[ 編集]
指定受けてなかったんですか(;´Д`)
大変だったでしょうね。
銭が出るだけいいですよ、こっちはなんもない(;´Д`)
なんか記念品くらいくれろよとw

話し変わりますが年末まで某パン工場でバイトしてました。
いっぱい作らなくちゃだから大量の小麦粉・水をグチャグチャ混ぜ混ぜ。
そこに100cc程度の薬品を入れる。
そのビンには思いもよらぬ文字が書いてありました(;´Д`)
というわけで食う気があまりしなくなりましたw
    2006/02/14(火) 17:39:57 | URL | よっちぃ #-[ 編集]
食パン
oyukkieさんは認定を失効されてたんですか?じゃ今回の入院&手術は違う意味で大変でしたねぇ(/_;)
僕は最初の入院中(9年前)に認定されてから調子が良くなってもせっせと更新してました(笑)←単純に医療費がもったいなかったから(爆!)
高額医療費制度は、ホント助かりますよね(^^)
難病への補助金、、うらやましいです。
こっちは年間で2万数千円で、今年から無くなるとか?
自治体によって随分違うもんですよね。

以前食パンは近所のスーパー内にあるベーカリーの「ホテルメイド」とか言うのを買ってたけど最近はどこでも売ってる食パンになりました。
やっぱり財政的にきついですから^^;

    2006/02/14(火) 18:10:43 | URL | kenji #-[ 編集]
>難病の福祉手当は中野区は、月1万円です。
>貯金できるといいなぁ~。
 はい。ちゃんと貯金してください。分かっていらっしゃると思いますが、あえていわせてください。これはお小遣いではありません。他人の税金の一部です。そして、oyukkieさんが生きるために必要になったときに使うためのお金です。やむなく入院したときとか、結婚するときとか、子どもが出来たときとか、いろんな場面でoyukkieさんが納得したときに使えるようにして欲しいと思います。

 そうそう、パンってね自分の家で焼いても冷蔵庫に入れない状態なら3日くらい、冷蔵庫に入れたら10日は平気ですよ。ただ、パンを直接・間接的に手で触ったものはカビさんが食べてくれます。

 何の関係もございませんが、ちょこっと顔を出しているストマちゃんが可愛い。
    2006/02/14(火) 18:48:15 | URL | クローンライダー #-[ 編集]
>難病の福祉手当は中野区は、月1万円です

うらやましいなぁ~
うちは年1万円です。
それも来年あたりで廃止になるという噂が
(ToT)
    2006/02/14(火) 18:55:06 | URL | くろーん調理師 #trovXOQI[ 編集]
認定されてよかったです。
「医療券」が手元にくるまでは不安ですよね。
それにしても、更新されてなかったのですね。体調悪いのに、病院と縁を切ってるなんてすごいなぁと感心してます。私は病院に頼りっぱなしです。

パンの実験はいつまで続くのかな。
私は1週間もすればカビが生えると思い、すぐに冷凍にしてました。

ラーメン無かん水というのが有難いですね。
    2006/02/14(火) 19:17:13 | URL | azami #-[ 編集]
結果を知るのが嬉しいような嬉しくないような実験ですね。w
かびやすいかどうかは、防腐剤だけではなくoyukkieさんの家のカビの胞子の量にも左右されるのでは?
たくさん漂っていれば袋を入れ替える際にも付くでしょうから、部屋の清潔度の目安にも使えるかもしれませんね。w
    2006/02/14(火) 21:57:40 | URL | よね #JalddpaA[ 編集]
月1万円は太っ腹ですなあ。自分のとこは手当てナッシングです;
食べるものってどうしてもサッパリしたものが多くなってしまうので
コクがほしくなりますよね。
自分の場合、そういうときは焼きうどんつくってマス^^
    2006/02/14(火) 22:00:45 | URL | スー #-[ 編集]
特疾
以前は病気を否定して更新しなかったのに、特定疾患の再交付申請をしたってことは、病気を受け入れることが出来たんですね。
それは、すごい前進、進歩だと思いますよ。
ouykkieさんのHPのトップにも書いてありますが、体は病んでいても心は健康、これって、自分自身の現状をちゃんと受け入れたうえで、前向き・・今より良い状況を目指すことですよね。
自分の現状をちゃんと理解し受け入れないと、先にはすすめないですからね。

すごい進歩だと思いますよ。
    2006/02/14(火) 22:28:57 | URL | クロ #p46NVFl2[ 編集]
え~!
月1万円ですか!! 凄い・・。うちなんか年1万7千でしたよ。しかも3年前に廃止(涙)なんでこんな格差あるんでしょうね。
廃止して福祉政策の1本化とか介護サービスの充実とかお題目は立派だけど、単なる切り捨てとしか思えないなぁ。
4月からは政令指定都市になるというのにお寒い限りです。

ちょっと愚痴ってしまいました^^;
    2006/02/14(火) 22:57:43 | URL | 内務卿 #-[ 編集]
びっくり(*゚ロ゚*)ぎょぉぉ!
oyukkieさんのブログを読んでいて、勝手に優秀患者さんだと思っていたのですが、過去に病院と縁を切ることをしてたんですね。。。
しかも、オペと入院を特定疾患の受給者証無しにすると巨額のお金になりますよ。

受給者証もらって喜んでるストマちゃんカワイイー♪
お見舞い金が月に1万円!!
中野区超金持ち!
宝塚市は月に3500円ですよ。
市長はパチンコ屋さんから賄賂たくさんもらってたくせに(`へ´) むすぅ

ステキな実験してますね。
ボクこういう実験大好き!
どうなるんだろ?
((o( ̄∀ ̄)o)) ワクワク

マーガリンが危険みたいですよ。
http://www7.0038.net/~ryouko/trans.htm
結構スーパーでも、パン屋さんでもパンにマーガリン練り込んでますからねぇ。

ラーメンキタ━━━━(゚▽゚)━━━━ !!!!!
トリノキタ━━━━ヽ(*゚ー゚)ノ━━━━♪♪♪
体に良さそうなラーメンですね。
ボクは今日あんかけけんちんうどん食べてきました。


    2006/02/14(火) 23:05:20 | URL | たけし #-[ 編集]
え!月1万円って、マジっすか!?
いいですね~!
自分の住んでる地域では、手当ては何にも貰えないですよ~(涙
どうして住んでる場所によって、こんなにも差があるんでしょうかね??

>ともかく狭窄がきつくて、体調は最悪、精神的にも病気を受け入れられず、勝手に、病院とは、縁を切っていたのです(涙)
その気持ち、物凄く分かりますよ!
ぶっちゃけ、今の自分も病院とは縁を切りたいですもん!(爆
…でも、今現在絶食中なので、エレンタールを貰う為にも仕方なく、病院へ通い続けています…(ぇ
エレンタールが貰えないと、今の絶食中の自分にとっては、死活問題ですからね…(汗
あ、それと、月に1度の点滴の為に病院へ通っているようなものです…。
正直、病院や医者自体が大嫌いなんですけどね~(爆
う~ん…こんな事を考えてしまう時点で、我ながら、まだまだ精神的に弱い証拠なのかも知れないです…(激汗

え~!パンってそんなに長持ちするんですか!?
また一つ、勉強になりました♪
最近では、長期絶食の所為か、どんどん食べ物について疎くなっているので、ちょっと心配です…(汗
    2006/02/14(火) 23:47:03 | URL | 流 #99DFA69w[ 編集]
自分を受け入れるのって、チョッと大変だよね
ouykkieさんにも色んな事があったんですね。
じつは、まーちゃんも更新しなかった事があるんです。
体の調子が良かった時に食事治療だけで大丈夫って思ってたら、ヤッパ全然ダメだった。
そんで、地元の良く知ってる先生に診てもらったら、腸の中にキレイな敷石のお庭が広がってて、その時、自分はホントに、ホントに、本当に病気なんだなぁ~って思いました。
これからはouykkieさんもみんなと一緒に頑張ろーね!。
あと、福祉手当がもらえたら、まーちゃんと同じホームベーカリーを買おうよ、ouykkieさんも簡単に手作りパン屋さんになれるから!。
    2006/02/14(火) 23:50:11 | URL | クローンなまーちゃん #-[ 編集]
受給者証、更新されてないって、一瞬なんと大胆なoyukkieさんって思ったけど、あとの文章読んで納得。病気を受け入れられない程の葛藤と苦労があったんですね。でも今回認定が降りてホント良かったね。
福祉見舞金制度って自治体によって波ありすぎですよ。
私の所は雀の涙も出ないで~す。

食パンの実験はすごく楽しそう~。写真の食パンの上に書かれたパンダ?がどう変化していくのか今からワクドキです!!
それと、よっちぃさんの「そこに100cc程度の薬品を入れる。」って一文が凄く気になるな~。w
    2006/02/15(水) 01:25:39 | URL | 風帆 #-[ 編集]
コメント、ありがとうごじゃいます!
★tsukoさま
はい。高額医療費の返還が無かったら、ド貧乏街道まっしぐらでした。よかったです。
tsukoさんも、スーパーで食パンを買ってるんですね。私も、パン屋さんのパンは、高くて、いつまで続くか、疑わしいです。まさに「破綻」するかもです(笑)
オリンピックネタ、気付いていただき、ありがとうございます!!とうぶん「トリノ」メニューが続く予感です(笑)


★よっちぃさま
よっちぃさんのトコは、ナンも出ないんですか?そうなんだー。出るだけ、ありがたいんですねっ(←感謝の薄い人)
え!薬品?待ってました~、この情報!
ふ~ん、やっぱりそうなんだ。こわいですのぅ。パン好きなんで、ショックどす(涙)


★Kenjiさま
難病医療券、やっぱり、ちゃんと更新しなかったことは、反省しましたよ~(涙)
へ~ぇ、助成って自治体で、ずいぶんと、違うんですねぇ。もうちょっと、欲しいですよね(笑)
たまに、ベーカリーならいいですけど、いつもは、ちょっとキツイですよね~。ホント、財政が~。


★クローンライダーさま
はーーい!貯金します!
そうでした。みなさまの血税でした。うんうん、大事に使わせていただきます!そして、私も、少しでも社会にお役に立てる人に、なりたいです♪ホントに、貴重なクローンライダーさんのコメントですね~(涙)
パンって、意外に日保ちするんですね~。
きゃ!かわいい?ありがと~♪(←byストマちゃん)


★くろーん調理師さま
わーーい!くろーん調理師さん!お帰りなさい~。感動の復活ですね♪
年1万円とは・・・。ずいぶん違うんですねぇ。ちゃんと貯金して、大事に使います!


★azamiさま
はい、すごい不良患者だったんですよ(涙)
東洋医学に走って、イイコトもあったんですが、去年の緊急手術で、自分の「無謀」ぶりを反省しました。
ホントにパンの実験は、いつまで続くのでしょう?(笑)カビが生えるまで、頑張ります!
無かん水の麺でも、コシありましたよ~。探すとあるもんですね~。


★よねさま
うーーーん。部屋の清潔度・・・。
自信ない・・(涙)
そっか、カビっていっても、空気にいるんですね。なんか勘違いしてました。どう勘違いしてたのかは、自分でも説明できないんですけど(笑)ホントに、結果を知るの、うれしいようなうれしくないような・・ですね~(笑)


★スーさま
うちの区は、ケチ!って思っていましたが、どうやら、助成のないとこも、あるようで・・・。もらえるだけ、有難いのですね。あらためます。
スーさんの焼きうどん、ゴチになりたいでーす♪


★クロさま
なんだか、照れる!っていうか、みなさん、ごく自然に、病気を受け入れてらっしゃるから、お恥ずかしいです。でも、クロさんに「進歩
」って、言っていただけて、嬉しいです。
受け入れるまで時間かかりすぎですけど、クロさんや、みなさんに出会えたことが、大きなきっかけになりました!ありがとうございます♪


★内務卿さま
そうなんですねぇ。廃止かぁ。ちょっと、悲しいですね。ずいぶん、違うものですね。ビックリしてます。
福祉って難しいですよね。同じクローンでも、症状は人それぞれだし。
助成金は、患者にとっては、有難いもんですもんね。復活はあるかな?


★たけしさま
はい、去年の緊急手術で、コリて優秀患者になりました♪摂生、いつまで続くかわかりません(笑)
手術代、高かったです。入院も1日3万6千円のお部屋に2泊しました(涙)いろんな意味で「コリ」ました~。
マーガリン、コワイですね~。がっくり、およよです。
あ!あの話題の「けんちんうどん」ですね!
たけしさん、行動、早いですね~。さすがです!


★流さま
流さんのトコも、ナッシングなのですね。うー知らなかったぁ。そうなんですね。ほんと、どうして、そんなに格差があるんでしょう。私ったら、ちゃんと大事に使わせていただかなくちゃ。
流さんは、ちゃんとお医者さんの指示に従っていて、ホントにエライですよ!私は今は反省してますから(笑)
パン、トコトン実験してみますよ~。


★クローンなまーちゃんさま
まーちゃんも更新しない時があったなんて、驚きです。そんな無謀なコトするのは、私だけかと(笑)まーちゃんも、いろいろ、苦しんだのですね。うんうん、一緒にがんばるーーー!
ホームベーカリー、買いたいです!
敷石の庭って・・・(笑)


★風帆さま
ホントに、大胆、っていうか、罰当たりな人生です(涙)私、現実逃避していたんですね。みなさんとブログを通して出会って、受け入れられました!有難いです!
お見舞金、ホントに違うんですね。なんか、驚いちゃった。ありがたーく貯金したいと思います。
あ!パンのパンダ、風帆さんが気付いてくれた~!!よかった~。ちょっとした「シャレ」だったんですよ~(パンだけに、パンダ)ビニールの上から、マジックで書いたんです。
毎日、カビが生えてないか、確認するのが、楽しいです♪
私も、よっちぃさんのコメント、気になりますねっ~(笑)
    2006/02/15(水) 11:49:52 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
はじめまして(だと思います・・。)
スーさんのページから来て見ました(^_^;)

鳥団子のラーメン、おいしそう・・。

今、調子が悪く禁ラーメンしてるので
たまりませんでした~(笑)
    2006/02/15(水) 16:18:15 | URL | ごろ #-[ 編集]
こわ
いろんな情報が今の自分の生活に当てはまって、こわいぐらい

福祉手当は出ない
食パンはセールの安物
マーガリン使ってホクホク
世の中怖いものだらけだよー

どこかの本にあったけど、コンビニのおにぎりばかり食べていた人がひっそり死んだけど、誰も気が付かないまま放置
しかし、放置された期間に比べて腐っていなかったそうだ
コンビにのおにぎりも、防腐剤の入った水で炊きあがった、コシヒカリとか使っているらしい・・・
うーん、なんだか怖い噂は耐えないが、いつまでもチャレンジャーでいたい
    2006/02/15(水) 16:31:16 | URL | Dog #-[ 編集]
こんばんは~♪
★ごろさま
はじめまして~。ようこそお出でくださりました!ごろさん、ただいま禁ラーメンなのですね。見せびらかしてしまって、ごめんなさいね(笑)早くたべれるよーに、体調が落ち着きますように♪ごろさんって、HN、かわいいですね。お腹がごろごろするからかな?(笑)


★Dogさま
ひょぇー。おばあちゃんの話、こわいでつねー。うんうん、世の中、怖いものだらけだ~。Dogさんは、手当て出ないんですね。きっと所得が高いのですね。
いつまでも、チャレンジャーでいてくださいね。私も、ついていきまする!
    2006/02/15(水) 19:32:21 | URL | oyukkie #-[ 編集]
なるほど!
なるほど!東京中野区は月1万か・・・。京都府は年1万やな(><)でも、くれるだけましかな(^^)
難病疾患はちゃんと更新しないとだめですよ!
パンが力尽きまでやってみてもおもしろそうだったかも(^O^)v
    2006/02/15(水) 20:00:51 | URL | みっちー #-[ 編集]
すごい
助成金一月1万ってすごい・・・ウチの所は年1万5千円ですよ・・・
そのうち無くなるのかなぁ~

防腐剤入り食パンって怖いですねぇ~
一ヶ月なんとも無かったら怖すぎです。

マーガリンはトランス脂肪で、ヨーロッパではクローンの原因と言われて、使用禁止になっているのに、日本は・・・
BSE牛だけじゃなく、もっと別の所にも気を使って欲しいですわ~
    2006/02/15(水) 22:02:00 | URL | うりゅう #-[ 編集]
特定疾患の更新、無事認められてよかったですね。高額医療費がおりるとはいえ、大分変わってきますものね。
いろんな葛藤があって、このブログのタイトルを書いたoyukkieさんがいるんだ、と思うとなんだか心を動かされてしまいました。不謹慎だったらごめんなさいm(__)m
大阪府堺市も難病手当金はありません。
ちょっとうらやましいけど、東京は物価がちがいますもんね。
食パンの記事を見て、普段はやっぱりご飯を食べよう、なんて思う私がいます…(^_^;)
    2006/02/15(水) 22:58:28 | URL | ゆかり #-[ 編集]
認定降りてよかったですね~。自ら病院と縁を切るとは…感服いたしました。
福祉手当は月1万ですか。僕の住む市は月5千円でしたが、今年からは財政難で半分の2千5百円になってしまいます。皆様のコメントを見る限り、地域差がけっこうあるようですね。oyukkieさんのところは割と多くくれるほうみたいですが、いつ無くなるかわからないですからね。もらえるうちにしっかりいただいて、治療に役立てたいですね。
    2006/02/15(水) 23:04:17 | URL | ma9712sa #-[ 編集]
コメントが、勉強になります♪
★みっちーさま
やはり、助成は地域によって、すごい違いますねぇ。はーい!これからは、きちんと更新いたします!わがままですいません(涙)
パンが力尽きるか、私が力尽きるか、根性の勝負?ですね。


★うりゅうさま
う~ん、私はとなりの区を「うらやましい」なんて、言ってはいけませんでしたね~。反省反省。マーガリン、クローンの原因だったら、誰も、マーガリン、食べないですよね。なんとなくヘルシーなイメージだったのに!日本は、いつか規制されるのかな。ほんとに、もっと、気を使ってほしいものです(涙)


★ゆかりさま
特定疾患、認められてヨカッタです。ありがとうございます!
いえいえ、不謹慎だなんて、とんでもないです。きっと、ゆかりさんは、心の優しい方なんですね。ありがとうございます。ゆかりさんはじめ、クローンの方の明るさや、優しさに支えられていま~す。
私も、ゴハンにしよう(笑)日本人なら米ですよね(笑)


★ma9712saさま
病院と縁を切るのは、無理でした(涙)
ホントにアホです。
ひえー、手当て、いつか、なくなるのかなぁ。
うーん、大切に大切にします。えっと、貯金します。結婚資金に・・・(笑)いえ、治療に役立てまーす♪
    2006/02/16(木) 14:22:10 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
私のコメントはいつもタイミングを逸してる...
私の場合はちょっと体調が良くなるとやれ薬を飲まなくなるとかやれ通院が面倒くさいとか、ええ、おっしゃるとおり不良患者でございますm(_ _)m
もし精神的に病気を受け入れられないというのがそんな私と同じような心境ならわかるような気がします。(違うかな?^^;)
でも支えてくれる周りのこと考えたらやっぱりいけないよな~なんて思ってたりして...
ところでホントかウソか知りませんが、ヨーロッパなんかの土葬する国では最近埋葬した死体が腐らなくって深刻な問題になってるそうです。生前に食べた食品の防腐剤のせいだとか...
    2006/02/17(金) 00:02:30 | URL | カツカレー #-[ 編集]
カツカレーさま
いえいえ、タイミングはばっちりですよ!(笑)コメントのトリを飾っていただき、感謝です♪
カツカレーさんも、不良患者さんなのですね。私は不良っていうか、「好きなものを食べれるなら、死んでもいい!」って感じです(笑)
ホントに、アホですよ~。
え!!死体が腐らない・・・(あわわ)
防腐剤って、蓄積するんでしょうかね?
コワイですねっ~。
    2006/02/17(金) 14:00:23 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
ごめん
むかーし、特定疾患認定だったときは
区から月2万円か3万円もらっていたような気がする。
貯めてやっぱり医療費に消えて行きました。
いまは特定疾患認定外になったから、医療費全額自分持ちです。
やはり年間10万円超えてしまいますよ。
医療費の確定申告、やらなきゃね。
    2006/02/18(土) 00:36:45 | URL | sugi #-[ 編集]
sugiさま
こんにちは~。sugiさんの区は、お金持ちだったんですね(笑)2,3万なんて、すごすぎ!特定疾患の認定を受けてないのですね。ひょえー、自腹!年間10万円かー。大変でしょうねぇ(涙)頑張ってくださいね。コメントありがとうございます!良かったら、また来てくださいね~♪
    2006/02/18(土) 15:42:10 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]

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血液型:AB型 
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   気ままな料理

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座右の銘:「これでいいのだ」
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「苦悩を突き抜けて歓喜にいたれ!」
(byベートーベン)


クローン病の方のブログなどを読んで、
とても勇気づけられました!
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クローン病と戦っている方々、
またストマを付けられている方々と、
共々に頑張って、生きていきたいです!
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