あした元気になぁーれ
 クローン病歴16年。 05年9月に手術して人工肛門〔ストーマ〕に。治らないといわれている難病ですが、必ず治る日が来ると希望をもっています。身体は病気でもココロは健康!

Category..|最新の記事病歴(よかったら、ここから読んでください)くろーんoyukkie希望ストーマ恋愛と結婚低体温
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 ◆ オフ会♪  の巻
2006/02/20(月)
ブログを始めて、はや3ヶ月です。
たくさんの方と、ブログを通じて交流させていただき、なんだか、世界も広がったみたい。
ブログのコメントを通じて、新たな絆が生まれたり、暖かい気持ちになったり、励まされたり。

コメントを交わすけど、会ったこともない、会話もしたことがない人。
でもなぜか、親近感が生まれて、古い友達のように思えてしまう。
「どんな人なんだろう」「会ってみたいな」っていう気持ちになる。

そんな時、ミクシィで、くろーん40さんが管理人をされているコミュニティサイト「CD患者の内緒話」のオフ会が、ありました~。

憧れてました~。オフ会♪(^∀^*)

有楽町であったIBDの講演会終了後、銀座の喫茶店で「お茶会」です。
(私はお茶会のみの参加でした)
参加人数は、11名。

家族会からは、みっちゃんさん、Binさん、えりままさん。
内緒話からは、くろーん40さん、Dogさん、ホワイティさん、ケイスケさん、しいなさん、さっちんさん、ジュンさん、私。

みなさま、お疲れ様でした~。

みなさんの第一印象は・・・
♪♪♪(〃∇〃)♪♪♪
・・・・・・・・・とってもマイルド!

ブログや、日記等の印象と、かなり、ピッタリな方もいましたけど、思い描いていた雰囲気を軽く裏切ってくれて、意外性がうれしい方もいました(笑)

お世辞抜きで、クローンな方って、みなさん、マジメで、ピュアな優しい方ばかりです。

ぶっちゃけ話、やんちゃな話、お茶目な話で、盛り上がリましたよ~(笑)

いいよね~。オフ会♪

私は用事があって、早く帰ったけど、もっと、いろんな話が聞きたかったです。勉強になりました。ありがとうございました。

患者会の、お母様方の、熱心な様子に感動しました。
それと、とっても積極的に患者会等々、かかわっていこうって姿勢のさっちんって、素敵だなって、思いました。

それと、企画してくださったくろーん40さん、
ホントにお疲れ様でした~。
くろーん40さんは、みんなをまとめるのがお上手で、ホントお世話になりました!ありがとうございました。


患者の内緒話、興味のある方、オススメします。

残念だったのは、関東以外の方には、お会いできなかったコト。日本は広いね(笑)

クローンのコミュニティでなかったら、オフ会、行かなかったと思います。勇気を出して、行ってよかったです。

また、いろんな方とお会いしたいです!

クローンアミーゴ
みんな大好きっ♪
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14:12 | くろーん| トラックバック:3 | コメント:26


コメント
こちらに~
書き込みするのはひさしぶりだっ!
すみませぬね、コメント苦手っこなもんで(;^_^A

昨日はお疲れ様でした!
そしてシャネルまで迎えに来て頂いてありがとです!

皆さんとのんびりまったり楽しい時が過ごせてよかったです☆
オフ会また参加したいですね~♪

そそ、暇になったらまた遊んでくだしゃい(^o^)
    2006/02/20(月) 16:34:18 | URL | さっちん #-[ 編集]
オフ会
お疲れ様です(^^♪
昨日は楽しかったです。私は2回目だったので
見慣れた顔がちらほら。

私のイメージが違いガックリ来たでしょう(笑)
くろーんな皆さんは本当良い人ばかりです。
    2006/02/20(月) 16:41:35 | URL | ケイスケ #MgIxvhDQ[ 編集]
あんがとでーす♪
●さっちんさま
ありがとうございます~。相変わらず、パワーあふれるさっちんに、元気もらいました~。そのツッコミ上手を見習いたい!
とっても、元気そうだったけど、体調に気をつけてくださいね~。


●ケイスケさま
ありがとうございます~。
ケイスケさんは、2回目でしたか。
慣れないと、キンチョウしてしまいますね(って、けっこう私、しゃべってましたね)
がっかりだなんて、とんでもないです。ケイスケさんは、雰囲気、日記のままで、穏やかな優しい方でしたよ!
    2006/02/20(月) 18:22:48 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
お疲れ様でした
いやー内心はドキドキでしたが、やはり良い人ばかりで、自分が浮きそうでした

お菓子ありがとうございました
俺も少しは真面目にならないといかんですね
    2006/02/20(月) 18:41:24 | URL | Dog #-[ 編集]
 楽しかったようで良かったです!(^^)
 いいなぁ~うらまやしいです。

 なお、今年のビスコの恵方は東京から高松方向です。ビスコをその方向に思いっきり投げるといいことがあるそうです。
 なお、空中でキャッチするベイクに乗ったおじさんがいても無視してください。(^^ゞ
    2006/02/20(月) 19:10:45 | URL | クローンライダー #-[ 編集]
きゃっ!ありがとうでーす♪
●Dogさま
Dogさん、不良患者さんなんですか?(笑)
自炊してるだけ、エライですよ!
いえいえ、浮いてませんでしたよ~。とってもいい人オーラが出てました(笑)


●クローンライダーさま
クローンライダーさんにお会いしたかったですね~。遠いですけど、きっと、チャンスありますよね!
「ビスコ投げ」ですか?(笑)いいことありそうですね。
はーい!高松方面に、投げマース!キャッチしてくださいね~♪
    2006/02/20(月) 19:24:17 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
広報担当ですね♪
おおー ここでも患者会の事を話されてますね! さしずめoyukkieさんは患者会の広報担当てとこかな。楽しそうですね。きっとそのうち入るでしょう多分(笑)
    2006/02/20(月) 19:33:17 | URL | 内務卿 #-[ 編集]
オイラも機会があればoyukkieさんに会ってみとうごじゃりまする。
しかし関東までは遠いのでございまいます。
えぇ、オイラは想像通りの者ですよw
    2006/02/20(月) 20:49:22 | URL | よっちぃ #-[ 編集]
やっぱり、日本は長いですねぇ~。
11人の参加なんて、うらやますぃ~!!

皆さんも、札幌へどぉ~ぞ!!(^.^)/~~~
    2006/02/20(月) 21:05:16 | URL | えふいー #90AqmUuY[ 編集]
患者会のオフ会ですかぁ(^_^)
以前車のオフ会に出た事がありますけど緊張しますよねぇ。
患者会、参加させていただく方向で考えてます^_^
    2006/02/20(月) 21:19:45 | URL | Kenji #-[ 編集]
オフ会
楽しそうですね(^-^)

ouykkieさん)機会は自分で作ったほうが楽しいですよ!
自分は数年前、機会を作り大阪、京都、名古屋、仙台オフに参加してきました。
オフ仲間が居ると知らない土地に行っても案内してもらえるから良いですよ!
機会は待つよりも自分で作ったほうが、楽しめますよ(^-^)
    2006/02/20(月) 22:16:05 | URL | クロ #p46NVFl2[ 編集]
 キャチ!ありがたく頂きました。m(_ _)m
    2006/02/20(月) 22:58:04 | URL | クローンライダー #-[ 編集]
オフ会お疲れ様でした~。
オフ会良いなぁ。楽しそうですね(^^)
もし、東北地方でオフ会があったら行くのになぁ(´‐`)
イヤイヤ、どこで開催されようと根性と勇気と有給があれば参加できるか(^^;

でも、ブログに遊びに来てくださっている方は古くからの“戦友”という感じで親近感がありますね(^^)
クローンと言う戦場でお互いに頑張っているからかな?

またオフ会に参加できると良いですね(∩_∩)
    2006/02/21(火) 00:06:45 | URL | tsuko #-[ 編集]
オフ会ですか~!
自分は一回も出た事がないですけど、なんだか楽しそうですよね♪
ちなみに、自分は患者会にも一度も出たことないんですけどね…(汗

ぶっちゃけ、長期絶食生活に突入してからは、人との交流をあまりしなくなった気がします…(激汗
やっぱり、その主な理由としては、自分が絶食している事で相手に気を遣われたり、こっちが気を遣ったりするのが嫌ってのが一番なんだと思います…。
少しでも食べる事が出来れば、もう少し積極的な考え方が、出来るのかも知れないですけどね~(苦笑
    2006/02/21(火) 00:10:51 | URL | 流 #99DFA69w[ 編集]
>残念だったのは、関東以外の方には、お会いできなかったコト

暖かくなったら必ず東京に行きますので愛に来てくださいな(笑)

愛にねw
    2006/02/21(火) 00:50:44 | URL | くろーん調理師 #trovXOQI[ 編集]
お疲れ様でしたぁ
いやぁ、この間は楽しかったです。
oyukkieさんがきれいな人だったとケンシロウさんに言ったら、
行けなかったことを悔しがってましたよw
また是非こういう集まりをやりましょう。
    2006/02/21(火) 03:00:07 | URL | ホワイティ #23tr8otU[ 編集]
オフ会!!
( ・∀・)イイナ~、オフ会
イイナo(゚ー゚*o)(o*゚ー゚)oイイナ

やってみたい!!
ボクのブログのオフ会も数年後開催してみたい!!
でも、tsukoさんとoyukkieさん以外オフ会しなくてもだいたい会ってるからな~(^_^;)

くろーん40さんって、やっぱ生でもまとめるの上手な方なのですね。

やっぱりパソコンだけでなく、お互い生で会って話してみたい!!

数年後お金貯めて関東に顔を出しに行こう♪
    2006/02/21(火) 03:30:04 | URL | たけし #-[ 編集]
オフ会行かれたんですね。
私は未経験なんですが、読んでて楽しそうです。
もし私がオフ会に行って出会った場合は「oyukkieさんと呼ぶのかな?それとも本名?」へんなこと聞いてごめんなさい。
中国地方からはちょっと遠いけど、いつかは会うことになるのかな?
    2006/02/21(火) 10:24:58 | URL | azami #-[ 編集]
オフ会
oyukkieさん、オフ会参加、ありがとうございました。

ブログやコメントの文から滲み出ている通りの人柄ですぐに分かりました。

>お世辞抜きで、クローンな方って、みなさん、マジメで、ピュアな優しい方ばかりです。
特にこのオフ会では皆良い顔してましたね。病気が安定している人が多かったせいかもしれませんが、お母さんたちを含めて苦労してそれを克服した(しようとしている)感じが滲み出ている顔をされていた気がします。

oyukkieさんとももっと話をしたかったですね。
    2006/02/21(火) 10:54:28 | URL | くろーん40 #-[ 編集]
コメント、感謝でございます!
●内務卿さま
そうですね!知らないうちに、広報担当?(笑)患者の内緒話、大好きな人をお誘いしてまーす!
内務卿さんは、関西ですよね。もっと、暖かくなって、内務卿さんがいろいろ食べれるようになったら、お会いできるといいですね♪


●よっちぃさま
私も、よっちぃさんと、お会いしとうございます!私は158センチなので、よっちぃさんを見上げちゃいますね(笑)
私の想像では、よっちぃさんは、優しいさみしがり屋さんですよ♪


●えふいーさま
この前の札幌のオフ会も、行きたかったですよ~。えふいーさんにも、お会いしたいです♪
でも、ボウリングは下手なんです(笑)
北海道はでっかいど~。


●Kenjiさま
車のオフ会!さすが、車好きのKenjiさんですね。やっぱり、車のことを、熱く語っちゃうんでしょうね(笑)
患者の内緒話は、クローンを熱く語るって感じですよ(笑)


●クロさま
ひゃーっ、スゴイですね。そんなにあちらこちらと!クロさんは、行動派ですね。すごいパワーです!そうですね。いろんな人と出会えるチャンスですものね。待ってるだけじゃ、ダメですね。自分で作らなくちゃーーー♪


●クローンライダーさま
きゃはは!
バイクに乗りながらの、ナイスキャッチですね♪


●tsukoさま
根性と勇気と有給と(笑)・・3種の神器?(笑)東北に行くには、やはり春がいいでしょうかね。tsukoさんは、会ってなくても、私のマブダチです(笑)ええ、かなり一方的に惚れてます。
そうそう、戦友!そんな気がします。私たちは、クローンな戦場で戦う、自由の戦士たち♪ですね~。


●流さま
絶食してると、あまり交流がなくなりますね。いろんな方を、患者の内緒話に誘ったんですが、流さんの場合、「同じクローンでも、違う」みたいな気持ちもあるんじゃないかと思って、お誘いするのを、ためらってました。でも、少しでも、食べられる環境になったら、ガンガン誘いますよ(笑)でも、ミクシィは、ゲーム好きな方のコミュもたくさんあるので、楽しめるかもしれないですよ~。


●くろーん調理師さま
え!東京に来てくださるんですか?
もちろん、愛に行きます~。
暖かくなるのが、待ち遠しいです~。


●ホワイティさま
ホントに、楽しかったです!ホワイティさんに、ストマのこと、いろいろ聞きたかったです。また、お会いできる時を、楽しみにしています♪
お褒めいただき、ありがとうございます!ホワイティさんには、なにか差し上げないと・・・(笑)ホワイティさんも、かっこよかったで~す♪きゃっ♪


●たけしさま
”生”(笑)
そうですね!生たけしさんや生tsukoさん、是非お会いしたいです(笑)
今から楽しみでーーす♪
たけしさんやお仲間との会話は、考えただけでも、楽しそうです。笑いすぎて、お腹がよじれちゃうかも!


●azamiさま
azamiさんは、中国地方でしたね、案外、近い!お会いしてみたいですね!東京に、来るコトがあったら、声かけてくださいね♪
会った時は、なんて呼ぶのかな(笑)おとといのオフ会では、本名を名乗ったけど、みなさん、HNで呼びあってましたよ(笑)


●くろーん40さま
こちらこそ、楽しい企画を、ありがとうございました。
すぐに、わかりましたか?ブログから、どんなモノがにじみ出てるのか、ちょっと不安です(笑)私の想像どおり、器の大きなくろーん40さんで、お会いできてうれしかったです。
そうですね。あっという間で、もっとお話したかったです。また、いろんなお話聞かせてくださいね~♪
    2006/02/21(火) 16:02:17 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
うちもやった事ありますよ、オフ会。

もちろん、同じ病気のみんなと。

また、患者会とは違う感じがよかった記憶
がありますね。

それに、基本に共通な病気の話題があるから
普通のオフ会より話が弾むんですよね。
    2006/02/21(火) 16:33:36 | URL | ごろ #-[ 編集]
流さん)自分が京都オフに参加したとき、オフ会を企画したのはHTPN(在宅経腸栄養療法)の方でした。
当然、その方は絶食をなさっていましたが、普通にオフってました。
他の参加者もその方の症状は知っていましたが、その方の前だからといって、食べないことは不自然なので、皆、普通に食していました。
全然気を遣っていない訳ではないです、お互いに少しずつ気は遣っていますが、嫌な気の遣い方ではなく、気持ちの良い気遣いです。
その方がHTPNであっても普通を望んだから、まわりはHTPNを意識しなかったのだと思いますよ。
楽しいオフ会でしたよ。
    2006/02/21(火) 21:37:15 | URL | クロ #p46NVFl2[ 編集]
連書きゴメン
ちなみに、自分が初めてオフ会に参加したのは、入院中でした。
絶食でIVHをやっていましたが、Drに許可を貰いオフ会に参加してきました。
無謀と思う方も居るかも知れませんが、私は参加して良かったと思いましたよ。
そのオフ会がきっかけで今の自分があると思っています。
    2006/02/21(火) 22:01:27 | URL | クロ #p46NVFl2[ 編集]
コメント、ありがとうございまふ!
●ごろさま
ごろさんも、オフ会経験者さんでしたか。不良患者話も、才能あるごろさんには、「ネタの宝庫」に映ったりして(笑)
そのうち、お会いできるかもしれませんね♪楽しみにしていまーす!


●クロさま
そうなんですね。気遣うと、言っても、相手を疲れさせない気遣いが、出来たらいいなぁって、私も思います。
え!クロさんは、入院中にオフ会参加したんですね。うーん。気合が違う!クロさんは、すごいすごい前向きなんで、ビックリしますよ。きっと、周りの方も、勇気づけられますね!

>そのオフ会がきっかけで今の自分がある
クローンのオフ会には、自分を成長させてくれるような素敵な出会いがあると思います。素晴らしいですね♪
    2006/02/22(水) 12:40:16 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
東京の方は同じクローンの方が多いんですね~
コチラの地元の方は全然いにゃい;
入院中以外は同病の方に会ったことないんですよ
自分もオフ会いってみたいなぁ
    2006/02/23(木) 20:07:33 | URL | スー #-[ 編集]
スーさま
同じ東京でも、やっぱり社○中病院は多いですね~。クローン病でなかったら、ブログをやったりしていなかったら、出会えなかったと思うと、感慨深いものがあります。スーさんの地元はでっかいですもんね。すーさんに、会いたいナァ♪
    2006/02/24(金) 15:43:35 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]

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