旅も終盤戦。

今のところ、候補に挙がっているのは、このふたつ

ホリスター
ニューイメージFTF凸面（フリーカット）５枚５９５０円(税抜き)

コロプラスト（アシュラ）
セルフプレートAC(ライトコンベックス）５枚４７５０円(税抜き)


コレを使えば、中１日から、２日、もつ。
コレを使わないと、毎日交換。

で、中１日で交換し続けると、１ヶ月、１５枚必要だから・・・

ｶﾞ━━Σ(ﾟДﾟ|||)━━ﾝ!!


最低でも、14250円〜17850円？？？
１ヶ月、８０００円くらい補助が出るけどさ。
で、このほかに、袋とか、パウダーとか・・・
いったい、いくらかかるのか・・・・。


大赤字。

(￣‥￣)=3　鼻息

こればっかりは、節約できないもんなぁ


安い面版を毎日交換するのと、高いのを、中１日で交換するの。
・・・・お値段の違いは、ビミョー。
安い面版は、１日も持たないときがあるから、
安心なのは、高い面版ですなー。

ヾ(*｀Д´*)ノ"彡☆ぬおー！

安心って高いのねｗ



でね、なんとか、こう創意工夫で、安くならないか、いろいろな面版を試しています。
まだ仕事復帰してないから、日中、
漏れてしまってもいいんだもーーーーん。

昨日貼ったばかりのコロプラスト（アシュラ)の高さが７ミリのエアーコンベックス(４枚３４００円）は、高さが魅力だったけど、もう、はがれ気味です。
ストマ君まわりの面版が薄いみたい。


でね、コロプラストのアシュラの方が、安いけど、
水様便にたいする安心は、やっぱりホリスターのニューイメージかな。
分厚いし。

なにかと大変

　(｡･ˇωˇ･｡)　ﾌﾟﾝﾌﾟﾝ！


でね、コロプラストのアシュラの袋。


長くね？ｗ

スカートのすそから、見えますが、何か？ｗ

ホリスターも長いと思っていたのに。
それを上回る長さ。

競ってる？

この半分でいいよー。
短くしようよー。




て、思いますた。

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みなさん、お元気でふか？


食べ合わせなのか、なんなのか、突然、水様便になるんすよ。
そうすると、面版に、便がもぐりこんでしまって、
あっという間に、面版は、はがれそうになってしまいます。

ポリフル(強力な繊維）を、いつもより多めに飲むなど、
してみたけど、この突然なる水様便は改善されず・・。

もうここ最近は、面版を毎日交換することは、
当たり前になってきています。
そして、昨日交換したばかりといっても、油断ならない状況。
緊迫しております。

そして、先日はとうとう、大切なオフ会の日、漏れました。
面版横から、う○こはみ出ました。
「恋するハミウン」です。


絶望してる私に、ストマなお仲間のみんなが優しい手を
差し伸べてくれました。
貼り方、装具の選び方・・・・。
そして「ストーマ外来に行ってみては？」と。


もともと、ストマ君を作ったときに、
そのストマ外来なるものを受けていますが。

なんか、初歩的なことができてないような気がして、
かかっていた病院ではなく、他の病院のストーマ外来を
受けてみることにしました。


感想は・・・・そう大して変らずｗ
(失礼なやつで、すいまてん）


ってか、ストマさん同志の話のほうが、ためになった！

知ってましたか？

装具貼る前は、貼るトコ、きれいに！
前回の装具のあとが、残ってないように！

装具張るとき、身体は、伸ばして、貼る！（これは初耳！）

かがんだときと、伸びてるときじゃ、ストマ君の形状は、違うでしょ。
装具のカットは、もちろん、伸びてるときの、形！（これも初耳）
そして、少し大きめのカット！



んで、大事なのは、貼り終わった後。
身体に馴染むように、押さえながら、温めながら、
じっとしていること！（これも知らなかったんだなぁ）

基本的なことだけど、ストマ増設したときの入院でも、
看護師さん、教えてくれなかった。

教えてくれなくても、それぐらい自分で考えろ？

今回のストーマ外来でも、いろいろ聞いたけど、
「そんな神経質にならなくてもいいのよ」的な回答。
「人によって違うからねぇ」みたいな回答。

やっぱり、ストマは経験者でないと、
ほんとの聞きたいことは、教えてもらえないような気がしました。


で、陥没もかなり深刻だったので、装具を変えてみたよ。


ホリスターのニューイメージの凸面(４日以上）っての。
横から見た画像がなくて、残念なんだけど、
ストーマ周辺がへっこんでるの。

これって、ストマ君の周りをグッと押すから、
凹んでたストマ君が、ちょっと高さが出るような気がしてます。

ほかにも、いろいろ試そうと、取り寄せてみたよ。
装具を頼んでるお店に、カタログや試供品をお願いすると、
取り寄せてくれるから。
まだお仕事に復帰してないので、この際、
どこら辺までもつのか、新しい装具を試してみるつもりです。

ストマ君のカンボジア(陥没)で悩んでいる方は、
貼り方の基本を見直してみるとか、
面版のカットの仕方を見直してみるとか、
装具を見直してみるとか、いろいろ検討してみては？

ストーマの作り直しは、できれば、避けたいoyukkieです(￣‥￣)=3

これで、脱カンボジアできるといいなー。

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どこに向かっているのか。
どこを目指しているのか。

見失っているっつーの！



実際、転院は、えらく面倒くさかった。
書類とかデーターとか、もらうのも、複数回、病院に足を運ばないといけなかったし、どこにどういったら、やってもらえるのか？とか、手探り状態だったもん。


でも、やってみたら、ちゃんとできたし(当たり前かｗ)

転院先は、すごく気に入ったのれす

やってみるもんだー。

ドクターとは相性とか、あると思う。
ある意味、長いお付き合いになるのだから、もっと、そこに心を砕くべきだったと、ちっと　反省もしました。

これって、人生そのものに当てはまるよね。

職場とかだって、結婚とかだって、そうかも。

１度、腰を落ち着けちゃうと、動くのが面倒くさい。
その理由だけで、ホントは、もっとこうしたいとか、希望があるのに、
「ま、いいか」と現状に甘んじてしまう感じ。

たった１度の人生なんだよなぁぁぁ。

・・・・これも、クロンが教えてくれたのかな。
学ぶこと多し！

ストマ君がカンボジアになってくれなかったら、こんな展開には、ならなかった！
そう思うと、カンボジアなストマ君は、やるせないけど、手を焼いてるけど、意味があるのら。

これからの人生だって、ぬるま湯に浸ってしまうときがあると思うけど。

時には、
みずから、波を起こして、
いろんなことがあっても、どんな大きな波が来ても、「乗り越えてやる！」と喜ぶ、人生のサーファーでありたいなｗ


そんなわけで、転院先では、まず検査。
んでもって、ストマを閉じるか、作り直すか検討して、どっちにしても開腹手術なので、手術は８月になる予定です。


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日ごろ、mixiなどを通じて、お世話になっている「あの方」にメールでご相談いたしました。

mixiのクローン関係のコミュ、万歳！
すごい頼りになる！

あらためて、ありがとうございました！



で、まずはそこに行って見ようって感じです。

転院先、場所が横浜です。遠い・・・・

でも、そんなこと言ってられないんだよなぁ。

だって、きっと日本中から、患者さんがやって来るんだよ。
東京に住んでて、横浜が遠いなんて、言ってられないっしょ。


そんなこと考える前に。


転院元のドクターが紹介状を書かないと言い出した。

紹介状なしで行けと。

で、今までどこにかかっていたか？と聞かれたら、こっちの病院じゃなくて、あっちの(同系列）病院名を言いなさい・・・・・・・・



だって！！！



なんじゃろか、この発言は・・・。



あたしも何て言っていいのか、わからず、とりあえず家に帰ってきたけど。

横浜の病院に電話して聞いたけど、やっぱり紹介状なしでは、無理だって。

ぬおーーー。

なんつっても紹介状、書いてもらわなくちゃダメぢゃん！！


そんな意気込みで、鼻息荒く、次の日、出かけると、
紹介状書かないと言い出した大先生ではない、中先生と小先生がいて。
中先生が、あたしの顔をみるなり、「あ、紹介状書いといたよ」と。


（・∀・）ﾏｼﾞｯｽｶ？


中先生、曰く、「紹介状なしでは、受け付けてもらえないよね。俺もどうして○○先生(大先生）が、そんなこというのか、わからないよー」と言ってくださった。

(≧∇≦)　感激♪

手にした紹介状は、心なしか、暖かかったｗ

さてさて、いよいよ、転院！


※溜まっていた部分を、ランダムに更新させていただいてます。

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みなさんの暖かい愛に見守られて、ブログをオヤスミさせていただいてましたが、ご報告がてら、更新させていただきます〜。

過ぎてしまったけど、ゴールデンウィーク！
天気よかったよねぇ〜。
どこいっても、コミコミゴミゴミ。

そんなウザイ人込みを忘れるような、いつも適温で保たれている、あのセカンドハウス、恋しくなるよね？ｗ

そんなわけで、ゴールデンウィークの終わりに、ストマ閉鎖のための検査で入院しました。
カンボジア(陥没気味）のストマ君に手を焼いて、閉鎖懇願状態での入院でした。


が・・・・検査の結果。


閉じられない・・・・・・らしい。



お尻からの注腸では、腸は細くなっているものの、ビローンと長い状態を保ってて、使えそうな感じだそうです。

ここで喜びたいのは、あのろう孔が消えている！
大腸を休ませた甲斐があったよねぇ。

しかし、お尻からの内視鏡。
これが、私が痛がって、全然見れず。
麻酔(鎮静剤）を使ってもらっても、(本人記憶ありません）相当痛がったようで、中止。

っつーか、もともと、私は、お尻からの内視鏡、成功したことがないんですお。
入って、１５センチくらいのところがすごい狭窄で、しかもS字になってて、それ以上、進めない。
子供用の内視鏡でも、だめだった過去があります。



麻酔（鎮静剤）使っても、こんなに痛がるんじゃ、ストマを閉じて、たとえ腸をつないだとしても、その後、どうなるか、出るものも出ないんじゃないか・・・責任もてない。


↑これが、私の手術を担当してくれる予定のドクターの見解です。



ねぇ、あたし、落ち込んだと思う？

ふふん。

ドクターがストマ君を閉じられないと言った瞬間。

あたし、心の中でガッツポーズですよ。

「これで転院できる！！！」

で、すかさず、「セカンドオピニオンとか、やってみてもいいですか？」

今までは「どこも一緒だよー」と言って、なかなかセカンドオピニオンを許さなかったドクターも、今度ばかりは、「いいんじゃない？」って感じで。


そんなわけで、６日で、退院しました(新記録）


入院する前に、検査して閉じられないって結果が出るのが、１番しんどいなーって思っていたけど、実際そうなっちゃった。

でも、ちっとも悲しくないから、不思議です。
っつーか、ワクワクぢゃんｗ

さて、どこ行こう？(*ﾟ∀ﾟ)=3

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美香ちゃんは、無類の世話好き。っつーか、仕切り屋。
つんちゃんは、無類のブランド好き。っつーか、セレブ。
私は、無類のおにぎり好き。つーーかクローン病？

お腹すいちゃって、持参のおにぎりパクついてる私の横で、
美香ちゃんが、プロ並の手さばきで、お好み焼きを焼いています。

ここは、手出し無用。
美香ちゃんの独壇場。
私は食べませんが、ガンミしてました。


お好み焼きが焼けて、いよいよ仕上げ。
美香ちゃんが
「マヨネーズは？」と聞くと、


つんちゃんが、冷蔵庫から取ってきたのは、残り3分の１になった、マヨネーズ。

「普通は、さかさまにしておくと、搾り出しやすいんだけどね〜」
っていいながら、美香ちゃんは、マヨボトルに、ふっと息を吹き込んで膨らませるや、いなや。

「えい！」と頭の上から、マヨボトルを振り下ろした。

遠心力ってやつね。


・・・って、その瞬間、マヨのキャップが、ポーン。

次の瞬間、つんちゃんの悲鳴。

きゃ〜〜〜〜っっっ。

つんちゃんのビィトンのバッグにマヨネーズがぺっちょり。

あらら〜（って他人事？）



って、美香ちゃんと私、バッグを覗き込んで超慌ててる、つんちゃんを見て　フリーズ。

バッグの心配する前に・・・・・つんちゃん、あ・た・ま。

なんか、新しいメッシュ？みたいなｗ
マヨアクセント。

死ぬほど、笑うってことあるんですね。
もう腹筋が痛いのなんのって。
顔面も痛いっ。
美香ちゃんと私は、笑い転げた。たぶん１５分くらい。
もうね、まぢで、死ぬかと思った。
死因酸欠。

ほんとは、写メりたかったけど、ここは我慢我慢。
(大人だな）



そんな大笑いがたたったのか、ストマ君が、微妙な感じ。
最近カンボジアだから。

なんか、はがれる予感。
なんか、ヤバイ予感。


お名残惜しい気持ちのまま、つんちゃんちをダッシュで出た。

こんなときにぃ〜。

｡･ﾟ(ﾟ⊃ω⊂ﾟ)ﾟ･｡

高田馬場駅で、ちょうど来ていた電車に、飛び乗る。
ホッとひといき。
は〜、あと１５分くらいで帰れる。
なんとか、保ってくれますように。

で、その日、溜まっていたメールの返信なんかをしてたんだけど。
ふと気がつくと、自分の降りる駅。
でも、スピードは、減速されてなーーい。


ってか、これって、
もしや、
・・・・急行？？

そんなわけで、降りたのは、自分の駅の８個も先の急行の止まる駅でした。

こんなときにぃ〜。

｡･ﾟ(ﾟ⊃ω⊂ﾟ)ﾟ･｡

降りると、

ちょうど、向かいの電車が出発するところだった。
ラッキーとばかりに飛び乗る。

そして、またもや、メールを打っていると。

ふと気づく。なんか変。

ってか、これって、
・・・・
はい、急行。


そして、高田馬場駅に戻ってきました！

「戻ってきたよ〜」（とは、言うわけない）

鮭かっ。


このときほど、「帰りたい」と思ったことはない。

できれば、あの日に帰りたい（？）


　か
　え
　り
　た
　い
　｜
(＞ω＜)


帰宅後、ストマ君は、やはり危機一髪のところでした。
くわばら、くわばら。

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以前から、ストマ君は気まぐれで　へこみ気味なときはありましたが、今は陥没の手前、フラットな感じ？

緊急手術したときの私の腸は、すごく腫れていたらしく、
もともと、私のストマ君は、ちびっと いびつ。
排出口が、やや、ひっこみ気味です。

なので、他の方より、頻繁に交換しなければいけない状態でしたが・・・。

ストマ君自身に、高さが全然ないので、面版の消費が激しいです。
２日に１回、もしくは毎日交換してます。
夜中に、交換しなければいけなくなることもあって、寝不足気味。

また、そのうち、いつものように、むくむくと高さが出てくれるのでは、と思いたいのですが
・・・・どうやら、彼には、その気がない。


ヾ(*｀Д´*)ノ"　もうイヤ！


で、ストマ閉鎖の手術をしたいと、すごく思いました。
もう、切望って感じ。



ストマ閉鎖の手術をしようかどうしようか、悩んでいると・・・・
こうやって答えが出る。

不思議！　（＊＾ｍ＾） ぷっ


突然、面版の消費が激しくなったので、気づくと、面版の買い置きがない！！
注文して、郵送してもらうと、間に合わないので
おかんにお願いして、装具屋さんに、明日取りに行ってもらうことに・・・。

今夜は大丈夫かなぁ・・・。

って、ダメみたい・・・。
どうするんだ〜私。
(´＿｀｡)ｸﾞｽﾝ

頭の中に、お知り合いのストマの方々が浮かびます。
誰かにSOSを！！！
一式、譲ってもらえないだろうか・・・・。


って、もう１度、自分の用具入れをみると、にゃんと、２枚、まだあった！！
増えてる！！まぢで。絶対に。
だって、ちゃんと見たとき、なかったんですよ。増えてる〜。

不思議！　（＊＾ｍ＾） ぷっ


そんなわけで、不思議なここ１０日間。
ミラクルミラクル〜。


職場で。

どうしても、外人のお客様相手だと、身振り手振りが大きくなりますね。

電話だけど。

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コメントのレスが、６日になりますが、よろしくお願いいたしますｍ−−ｍ
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そんなわけで、交換して、まだ１日目だっつーのに、昨日の夜から、ストマ君は、かゆく・・・。
「なんとかなるんぢゃん？」なる安直さで、乗り越えられるほど、ストマ君は、生易しくなく・・・。

まさに、私の「俺様」

案の定、今日は今朝から、「かゆい」を通り越して「痛い」。

せっかくの休日だよ？

でも、出かける用事をさておいて、お風呂に入ることに、ケテーイ。

昼間からお風呂ですよ。
温泉気分だわん。

雑誌を持ち込んで、ゆったりバスタイムとあいなった。

しか〜し

思った以上にストマ君周辺は、ただれてました。

まぢ痛い(＞ω＜)


交換のときに、塗布する保護膜液。
これまた、沁みる〜〜〜〜〜っ。

泣けた(´＿｀｡)

悶絶してて、おでかけ気分は、なえてしまう。
こんな日にかぎって！ってブルーな気持ち。

そんな自分をたしなめて、
こんなハプニング、休日でよかったぢゃん、というポジシンな気持ち。


持ち込んだ雑誌のひとつに、佐藤愛子(作家）さんのインタビュー記事があった。

「苦労はしたくない、させたくないご思いますが、
苦労しないと強くなれない。
つまり、苦労はたくさんしたほうがいいんですよ。そういうことが年をとると、わかるんです。
今は逃げ道がたくさんある時代ですが、
苦労から逃げないでちょうだいと　いいたいですね」と

苦労真っ最中な私にジャストミートな記事でした。
サンキューフォー愛子。


そういや、お正月にわが師匠も、
「大病を患った人は、人生の深さを知っている」とおっしゃっていた。

相通じるものがあるかな？

これしきのこと、大病なんつーくくりには、入らないのかもしれないけど。
確かに人生の深さ、人間の心の置き所なるものを学ばせていただいてます・・・。
サンキューフォーくろーん。




あるある大辞典を見て、なっとぅー食べてます。
ストマ君だと、未消化で排出されちゃうので、
こーーんな風にすり鉢ですりつぶして、食べてみたお
（おいしくなさそうな画像ですが、味は変らないよ。当たり前かなｗ）

どうやら、納豆、売り切れ続出らしいですね〜。
うちのおかんは、今日、納豆を買うために、何件も回ったそーです。

テレビの力って、すごいｗ

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答えが・・・・・・・答えが・・・・・・・
･・・・・・・・・・・・・・・・出ないのﾃﾞｽーーーーーーッッッ(悶絶）


そもそも、「閉じたい」って、気持ちは、どこから来たかってーーーと。

緊急手術で、意識が回復したら、ストマになってて、衝撃。
でも、そのときの執刀医が
「緊急の措置をしたので、半年後にストマは閉じます」って言ってくれたので、
私は、今まで頑張ってこれたような気がします。


で・も


なんつっても、クローン病にとって、１番の症状が、下痢。


ストマだと、ゲーリーさんで、肛門を押さえながら、トイレにダッシュする、なんてこともなく。

ゲーリーのしすぎで、キレジになって、お尻が痛くて痛くて、うん○したいけど、したくない、複雑な思いで、トイレで半日を過ごす、なーんてこともなく。


ストマって、快適。


そう！以前の苦しかった毎日に比べたら、ストマなんて「へのかっぱ」


腰まわりがゆったりしたスカートしか、はけなくっても。
温泉とか、プールとか行けなくても。
走ると、「ちゃっぷんちゃっぷん」と音がしても。
３,４日おきの交換日が、面倒くさくても。


冬は湯たんぽになるしｗ
ストマ君がいれば、ゲーリーさんが来日しても、大丈夫。


んでもって、mixiとか、ネット界で、ストマ持ちさんと交流しているせいか、
私の中ではストマ君は、市民権を得てて、
特別な感じがしない。

「え！あなたも？」
みたいな出会いが、わんさか。


会社の人たちとmixiで、マイミクさんになってもらったりして、周りの人も、ストマな私を受け入れてくれてて、

あたしってば、もしかすると、
今が１番幸せかも・・・・と、思う今日この頃。


ストマ閉鎖するってことは、なんつっても、また手術。
その後、使ってなかった肛門の括約筋は、「やる気ゼロ」で大変だろうし、
ゲーリーさんとのお付き合いが、また始まるかと思うと・・・・。


ストマ閉鎖の手術は思ったより、リスクもあって、悩むところﾃﾞｽ。


このまま、ストマでいること。
手術をして、ストマを閉鎖すること。
わたしにとっては、どっちもどっちなんですよねぇぇぇ。


ほんとうは年末に悩んで答えをだして、新年を迎えたかったんだけど、答えは出ませんでしたーーーー。


誰もが、自分にしか、咲かせられない花があると、言うけれど。


私は、どうしたら、自分らしく、花を咲かせられるのかなぁ。

緘解期の今だからこそ、
病気と真正面から、向き合って、
クローンとの付き合い方を、もう１度、
見つめるときだなーって、思っています。

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ところで、世の中に、私をこんなに幸せにするモノがあったなんて…と
驚きの…こちら。

もう、たまらなく好き。好き。好き。好き。

コレ、ゲットするために、全国に旅行に出かけたい。マジで。

目が、目が、目が・・・・・・合う。
「買って〜」って言ってますよね、絶対に。

お仕事のアイドリング中、パソに向かってニタニタ。
コレ見てます。


昨日は、マイミクさんのホワイティさん　のお見舞いへ。

私の半分は優しさでできています。

↑自分で言っちゃってます。

手術あとを見せていただく （きゃーーー）

って、私が、見たいって言ったんだっけかな。
私の半分は図々しさでできています。

感想→きれいだった。

すきとおるような白い肌に…毛…いや、赤い手術あと。

細くて丁寧。すごく…きれい。
ちょっとショック。
うそ。
かな〜りショック。

だって、だって。


図参照。

この違いはなんだろう。

極太みみずと糸みみず。
うどんとそうめん（揖保の糸）
LANケーブルとUSBケーブル（この表現、イケてない？ｗ）


先生の腕？先生の性格？私の病状？
緊急手術とちゃんとした計画手術の差かなぁ。　

すごく気になるんですけどー。

来年手術するとしたら、また、おんなじトコを切るんだもん。

せっかく、少し目立たなくなったのにさ。

また、手術あとが極太うどんだったら、やるせない。

来週の外来では、そこんとこ、くわしく聞かなくちゃ。

なんて、聞くかが問題だー。

今から緊張。聞けるかいな。

あ、あと、手術あと、よかったら、見せてください、みなさんｗ


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向きあってる人がいて、その人ために、明かりを差し出してあげると、自然に自分の前も、明るくなる。

人のためにしたことが、結局、自分のためになったって意味。



そんな言葉を思い出しちゃった映画、見てきました〜。

「ワールドトレードセンター」

Hannahちゃん、大事な人と見に行ったんだよね。
oyukkieも、大事な人と見に行きましたよ。


主人公は、倒壊したビルに、生き埋めにされた２人。

瀕死の状態の中で、そのふたりが、生きようと、互いに、励ましあうんだけど。

すぐそこに迫った死の恐怖と戦いながら・・・・。

生き埋めにされた２人に、見えていたのは、わずかな隙間から見えていた、外の光。

その光は、ふたりにとっての「希望」




私にも希望の光があります！　

ヽ(´ー｀)ノ　ﾜｰｲ。

高校の時の恩師。

病気がわかって、母が私の病気から逃げてしまったとき、母に見放されてしまったような気がして、死んでしまいたいと思った。

今思えば、母親に依存していたんだと思うけど。

でも、高校の恩師は違った。
いつもいつも、同じように接してくれたし、同じように期待してくれた。

一番うれしかったのは、私の周りの人に、こう言ってくれたことだった。

『世の中には、たくさんの病気がある。
どの病気も苦しいが、一番苦しいのは「自分はだれからも見捨てられてしまった」という意識かもしれない。
「だれも自分のことなど思ってはくれない、どうでもいい存在なんだ」という思い。
絶望という暗い穴が 心にできると、その穴に人間の生命力はどんどん吸い込まれ消えてしまう。
だから、病気の人、逆境にある人を、放っておいてはいけない。
忘れてはいけない。
「私は、あなたが元気になるのを、心から願っています」
という思いをたゆまず、静かに伝え続けなければならない。』

そのおかげで、私は、たくさんの人から、励ましてもらって、今日まで、なんとか、がんばることができたんだと思います〜。

母親とも、なん百回もの話し合いを重ねて、今は理解しあえるようになったしね。

病気になったから、知ることができた、いろんなコト。


mixiのクローン病のコミュニティで、たくさんの人と出会う。
今日も誰かが、検査していたり、入院してたり、誰かが手術してたり。

プロフィールを見ると、その人の病歴が書いてあったりして。
（病歴）長い！
（手術暦）多い！

その壮絶さに、驚く。

大変さは、人と比べちゃいけないけどさ・・・。

私の周りでは、私は一応、すごく頑張ってる人ってグループに入ってて、自分でも、結構頑張ってるって思ってるけど・・・


おみそれいたしやした　ｍ(＿ ＿；)ｍ

みんな戦ってるぅうう。

特別な交流がなくても、そこにいてくれるだけで、励まされてしまうことってあるよね。

私にとっては、クローンのコミュニティはそんな存在。

ﾟ+｡:.ﾟヽ(*´∀`)ﾉﾟ.:｡+ﾟ

いつも、コメントを「ｶﾞﾝﾊﾞって」なんて、気軽に書いてしまうけど、実は、書いてる自分が、励まされているんですよ。

そんな私だから、今度は誰かを励ましたいって、思うんだけど、難しい〜。

今も励ましたい人がいるんだけど、難しい。修行だ(汗)


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ストマ君は、小腸の終わり。
ちびストマ君は、休ませている大腸のはじめ。



以前、ちびストマが閉じてしまいそうだと、ブログにも書かせていただきましたが（2006/3/21参照）・・・・・先日、閉じました。


ちーん　(-人-)　


ここが、閉鎖するってのは、つまり「狭窄」を起こしているからだと、以前、松本先生(仮名♂）はおっしゃったわけで。

休ませているはずの大腸さんが、狭窄を起こすってのは、納得いかないわけで。

入り口が閉鎖されてしまって、天然肛門からのドレナージができない場合、大腸が壊死する恐れありって、おっしゃったわけで。


か・な・り、ビビりました。


大腸さんが壊死するってことは、小腸ストマ、フォーエバーってことですから。


先日の外来で。
ちびストマ見て

松本先生「閉じちゃったね」
oyukkie「(恐る恐る）・・・狭窄ですよね？」
松本先生「いや、閉じることあるらしいから」
oyukkie「・・・・でも、閉じた場合、普通の肛門から、何も出ないと大腸壊死しちゃうんですよね？」
松本先生「そんなことないよ」


松本先生(仮名♂推定６８才）


oyukke「・・・・」


沈黙。しじま。目が点。


普通、大抵の人は、「えー、先生が言ったんじゃないですかぁ」とか、言いますよね？

でも、私、言えません。
こういうときに、突っ込めないタイプ。

どうして突っ込めないんだろう。

いつも、大事なことは、「あー」とか「えー」とか、思ってるうちに、会話は、次の展開に進んでます。






数日前から、閉じてしまいそうな　ちびストマを見て、ハラハラ、もやもや、うにゃうにゃ。

どんだけ、気を揉んだんだっつーーの。
どんだけ、ナーバスになってたんだっつーの。


それが、どうやら、気にしなくていいらしい。

ってか、信じていいの？ｗ



ひとまず、喜んどけ。



こういう時、あー、難病なんだべなーって、思う。
ドクター、頼りになりまへん。


今日は、友達とワイワイ。ライブ見たり。友達の寸劇観たり。
スゴーーイ笑って笑って笑いまくった。
帰宅すると、閉じていた、ちびストマが再び開通していた。


笑うって、いいんだねー。


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そう、今日は2ヶ月に1回の外来。


なんつっても、今日こそ、今日こそ、ストマ閉鎖の手術のことを渋ってる松本先生(仮名♂）に、私の心情を申し上げたい。


宣戦布告。


ストマ君チェックや、お腹の触診ありますので、パンツは、おNEW。



これぞ、本物の勝負パンツ。

　
いざ、出陣。



ストマ君を相棒にして、1年たったし、会社で、雇用保険に入ったので、半年後は、疾病手当てなるものも、見込めそうなので、来年初旬、ぜひ、ストマ君と別れたいと・・・・。


松本先生(仮名♂)曰く、「手術後の再ストマの割合　６０％」

これさえ、覚悟しているなら、いいでしょう・・・と。


６０％・・・。
高ーい。


普通、どうだか、わかんないことを、五分五分って言うよね？

ってことは、

「たぶん」とか、「だいたい」とか、「どっちかというと」みたいな、トコが、６０％・・かいな？


次郎（痔ろう）さんで、一時ストマになった方々とは、私は違うのだった。


簡単な話じゃないねぇ。
でも、やってみなくちゃ、わからないねぇ。
リスクのない人生なんて、ありゃしないねぇ。


大丈夫。
私って、意外にラッキーガールだから。

自分にそう言い聞かせたり。




とりあえず、自分の決意、言えたので、満足、満足。



今日の出陣は、自転車でした〜。

秋風が、気持ちいい！

ずっといいたかったことが、言えたってことが、気持ちいい！

照準を来年に、合わせて、前進〜。

やほーい♪


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裏・あした元気になぁーれ(新コーナー？）


mixiのクローン病のコミュニティで、知り合ったホワイティさんが、近々、ストマ閉鎖の手術をします。

ホワイティさん曰く、「ストマ閉鎖のバトンを、次はoyukkieさんに渡しますよ」と。

私が、今回、松本先生(仮名♂)に、反対されても、言おうって思ったのは、ホワイティさんのおかげです。
ありがとおございました〜。

そして、同じく、クローン病コミュニティで知り合ったmeguさん。
meguさんは、ストマの手術をうけることを、最近検討されてる方。

その彼女のすごい前向きな検討ぶりにも、感銘しました。
それだけ、現状が辛いってことなんだろうけど・・・・、

勇気をもらっています！
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大きい！大きすぎる！(心の叫び）



うんこ観察。
ストマ君からの、廃液の内容物が、マジ　でかいっ！


人参さん。
ゆで玉子の白身さん。
お豆さん。

コロコロ・・・。

さすが、小腸ストマ。

こんなかたまりを、ちっちゃなストマ君が、ヨイショ、ヨイショと排出しているかと思うと、けなげで、切ない。

もっと、ちゃんと噛まなくちゃ！
いつも、決意はおトイレで。



いえいえ、噛んでました。
すごーーく、噛んでました。

ほぼ毎日、ちゃんと100回、数えながら、噛んでいました。

お昼休み、外に出かけて、一人で食事するときは、ゆっくり、噛んでました。

でも、仕事にも慣れて、人にも慣れて、会社の休憩室で、食事を取るようになったわけです。

・・・・・それでも、噛んでましたよ。


誰も、話しかけられないくらいに、真顔で。
ただ、もくもくと、もぐもぐと。
真剣試合さながら。

ﾓｸﾞﾓｸﾞﾓｸﾞﾓｸﾞﾓｸﾞﾓｸﾞﾓｸﾞﾓｸﾞ。


いつもは、ね。




その日、会社で女子チーム、人気ナンバーワンの塚本さんが、休憩室に、やってきました。

座ったのは、私の斜め前の席。



目が合った。




噛んでる場合じゃない、ね。

もぐもぐ100回数えてる場合じゃなーーい。

なんか、しゃべらないと。

・・・・・
・・・・・・
・・

思ったように、しゃべれなかった。
ってか、ごはん、飲んじゃいました。


でも、楽しかった。
眺めてるだけでも、ぷぷ♪



やっぱり、食事って、誰かとにこやかにしたいもんですよね？




そんなウキウキ事件の後に起こった

コロコロ事件。


「ドキドキ」を取るか、ひたすらモグモグの「安全」を取るか。
「楽しい」を取るか、ひとりでカミカミの「安心」を取るか。


いつも、2択の人生だったり。

いや、ほんと、よく噛みながら、会話は、無理です・・・涙。


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満員電車。

両足で踏ん張る。
片手に携帯 片手にバッグ

でも神経は、「ストマ君」に集中

なぜなら、ストマ君、なんてったって「ノーガード」状態

ストマ君は、いわゆる内部。外部に出てる内部。
外部のようで、めちゃめちゃ内部。

それが、皮膚みたいなものにも、ガードされてなくて、いわゆる、そこは、「腸」なんですよ〜。

それが、衣類の下に、あるわけです。

ちょっと自分で触れただけで「やわらかすぎる！」って、感触。

守ってあげたくなる存在

おじさんのアタッシュケースの角！おばさんの紙袋の角！
はたまたは、雑誌の角、書類の角、角角角。

角という角から、ストマ君をガーーーード！

そう思いながら、超超超満員電車で、もみくちゃに・・・
かゆいトコが、かけないくらい、もみくちゃに・・・。
人波に飲まれて、あちらこちらと・・・
「ひえーーーー」

たった25分くらいの乗車時間。
もう、ヘロヘロです・・。

でも、とりあえず、戦った、と



そして、帰り。
東京地方は、秋雨前線大活躍！

すごい雨風！風速は15メートル？

メアリーポピンズも真っ青の、傘で、飛ばされてる人を、発見。
いたるトコに、お猪口になった傘、発見。

横から、斜めから、吹き付けてくる雨に、突風に

みんな必死だｗ

でも、私はスカートがめくれ、パンツが見えることより、ストマな袋が見えないかと心配。

もし見えてしまった誰かの、青春の1ページに、「ちらりと見えた、アレはなんだったんだろう？」って、永遠の謎を残さないかと。

とりあえず、内股で。
傘をめいっぱい短く持って。
なんか、歩き方、変ですけど。

「ぬぬぬーー」

そうだそうだ、こんな日に、必ず、落っこちてきた看板に当たって、死んじゃう人とかいるんだよな。
私が、倒れたり、転んだりしたときに、どんなことが起こっちゃうか・・・。

小心者なので、とりあえず「最悪なこと」を考える。

破れたり、外れたり、・・・・ｱﾝﾋﾞﾘｰﾊﾞﾎﾞｰ
・・・ビジュアル的に、だな
んで、救急隊員、ﾋﾞｯｸﾘかも。

なので、ストマ君がいるかぎり、不慮の事故では、死ねないっっと誓うoyukkieであります！

これが、ストマ持ちの心意気だ！


ストマ君が相棒になって、なにかと心配ごとが増えました。
なにかと、気になる、あ・い・つ


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